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Le pèle mêle de ma vie ... Orages et éclaircies ...

13 Septembre 2015, 15:40pm

Publié par Jeanne via sa maman

Le pèle mêle de ma vie ... Orages et éclaircies ...

Dimanche 13 septembre 2015 ... Ma scrib de maman se rend compte que ça fait un bail que nous n'avons pas écrit sur le blog.

Pourquoi ? Pour mille raisons que je vais tenter de vous dire en les résumant dans "le pèle mêle de ma vie". Orages et éclaircies ... voilà ce que je traverse dans ma vie de petite fille de 6 ans maintenant.

Rien que de plus banal, me direz-vous. Tout le monde traverse ces zones de turbulence puis le soleil revient. Oui ... mais quand, en plus, comme le dit une phrase culte du film "Les bronzés font du ski" (maman me dit que tout le monde a vu ce film ? ), la fatigue commence à se faire sentir ... une pause s'impose. Eh ben, non !!! C'est là que ça me gonfle sérieux !

Ok, j'ai une maladie rare à la con que personne ne comprend. Ok, comme je ne marche pas, mon corps de se déglingue. Ok, les décharges électriques dans mon cerveau m'empêchent de dormir.

Soit ... mais j'en peux plus d'avoir mal ... je vomis la souffrance ... je voudrai pouvoir envoyer chier la douleur .... Maman dit qu'on a le droit de dire des gros mots quand on parle de la maladie ... En même temps, c'est elle qui me les souffle parce que moi, j'en connais pas !!!

J'appelle à l'aide mais personne ne m'entend. Je suffoque ... Je suis prisonnière ... Quelle galère ...

Et dans tout ce chaos où je pourrai me perdre, il y a parfois des zones d'embellie ... Quand Jérôme, mon taxi, vient me chercher pour aller à Matignon et que je l'entends rigoler de bon matin. J'aime.

Quand maman me dit qu'on est vendredi et que je vais à l'école toute la journée ! Même que je mange à la cantine aussi ! Ouai !!! Pour le moment, c'est maman qui vient me donner à manger mais bientôt Sophie (ma super AVS) prendra le relai.

Quand mes copains et copines se battent pour savoir qui poussera mon carrosse dans la cour pour me promener et qu'ils me parlent.

Quand je réussis à tenir ma tête droite juste 2mn et que j'ai le sentiment que le monde s'ouvre à moi. Quand je sens le vent dans mes cheveux, me chatouiller le nez ... J'aime.

Quand Maman et Parraine reviennent de la 2éme conférence mondiale sur le CDG (ma maladie). Avec zéro réponse pour moi. Et oui je fais pas les choses à moitié et mon syndrome est rare parmi ma maladie rare. Donc ... Pinuts ! Que dalle ! Personne ne sait. Personne ne cherche. Personne ne répond. Mais les autres familles sont là ! Et ça ... ça, c'est du booster de vie, de joie, de bonne humeur ! Maman et Parraine sont rentrées déçues mais pourant avec une pêche d'enfer et une envie de tout défoncer ! Maintenant, il faut entretenir tout ça ! Alors, dès que je peux, je rigole un max ... On sait jamais, ça peut aider !

Depuis quelques temps, les orages dévorent mes éclaircies ... Et je suis si fatiguée ... Que parfois je n'ai plus la niake ... C'est chaud patate de garder le cap de l'espérance.

Je sais que personne ne décide de ma vie. Mais quand même, secrètement, j'appelle mon magicien ... Celui qui restera près de moi pour repousser les orages et donnera plus de place aux éclaircies, pour qu'elles durent plus longtemps. Pourquoi pas toute la vie ?

Le pèle mêle de ma vie ... Orages et éclaircies ...
Le pèle mêle de ma vie ... Orages et éclaircies ...
Le pèle mêle de ma vie ... Orages et éclaircies ...
Le pèle mêle de ma vie ... Orages et éclaircies ...
Le pèle mêle de ma vie ... Orages et éclaircies ...
Le pèle mêle de ma vie ... Orages et éclaircies ...

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Lambert Françoise 16/09/2015 21:34

Coucou Jeanne, et merci à ta maman de nous donner de tes nouvelles. Tu es si belle sur ces dernières photos! Merci de nous offrir ces sourires qu'on espère tant de toi!
Tu sais, je pense très souvent à toi, mais je voulais te dire que, particulièrement le vendredi matin maintenant, je partagerai ta joie de grande fille d'aller à l'école et de découvrir plein de belles choses avec tes nouveaux copains et copines. Ah j'oubliais...je dirai surtout un ptit mot au magicien, je lui dirai qu'aujourd'hui c'est journée plaisir pour Jeanne qui est accueillie à l'école, et qu'elle doit revenir ce soir retrouver ses parents toute réconfortée et ravie. Je vous embrasse bien fort.
Françoise (du Choeur des Gens)