Ma force, c'est vous !

Wahooo et wahooo et encore wahooo et re wahooooo …..

Ce mot ne vous dit peut être pas grand chose mais dans mon vocabulaire à moi, il est essentiel. Maman le dit souvent aussi … Et là … là … ben c’est top wahoooooooooooo !

Wahoooo pour le concert que m’ont offert les enfants de la chorale de Begaar, animée par Hélène au sourire si bienveillant. J’ai eu l’immense honneur et bonheur de tous (ou presque) les rencontrer le samedi 30 janvier dernier autour d’un goûter grandiose ! Monsieur le Maire, malgré son emploi du temps hyper booké, a tenu a venir pour me connaître ! Wahoooo ! Et le top du méga top, c’est le concert privé qu’ils m’ont offert … j’etais comme hyptonisée … Moment magique que j’ai partagé avec Théo, un petit garçon comme moi, ou presque. Disons qu’il en chie lui aussi, mais avec le sourire. Un de la race des warriors … Rare. Comme sa maladie.

J’ai eu d’autres cadeaux ce jour là … Tous les textes des chants du concert ! Collector ! Et une enveloppe pour participer à ma prochaine session Essentis !Alors, c’est pas Wahoo, ça ?

Iguale a été méga coquine ! Elle a fait l’aspirateur des miettes de galette qui étaient tombées par terre ! Pfffff ……

Wahoooo pour Les Gazelles à vous trousses ! C’est pas un nom qui pulse ?? C’est une association que de nanas ! Comme moi ! Sauf qu’elles, elle courent ! Et qu’elle donnent ! Elles parrainent une petite fille en Inde, pour l’aider … Mais quand même … Leur cœur est assez grand pour m’accueillir aussi. Fou, non ? C’est grâce à Valérie, la filleule de cœur de ma Minoux adorée … Ce qu’elle doit être Fière, Ma Minoux de ma vie …

Eh ben … Ces fameuses gazelles, qui sont dans l’Aveyron, elles ont fait un très beau don pour « Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous », pour que mon matos (sièges … ) arrive à suivre ma croissance, qui n'arrive pas qu'une fois par an, comme le pense la sécu ...

Wahoo pour la Secret Panto Society, ça pulse aussi !!!! Ils offrent avec un cœur grand comme ça leur recette des représentations de pantomime à « Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous ». Non, mais un truc de dingue ! C’est grâce à Eléonore, dite Nonore, la cousine de ma maman. Une fidèle de la Jeanne Race. Une fidèle de moi. Proche. Aimante. Encourageante. Et motivante pour ma maman.

Vous me permettez d’exister au delà de ma putain de maladie (oups un gros mot), comme la petite fille que je suis.

Bon, si ça s’appelle pas de la putain de mobilisation (oups encore un gros mot) , je ne m’y connais pas ! Foi de Princesse à roulettes ! Vous comprenez mieux mes wahooo et re wahooo et encore wahoooo !

Encore une fois, maman ne trouve pas de mots dans son petit vocabulaire pour vous transmettre nos émotions … Pffff …. La langue française est pourtant riche de mots. Mais aucune ensemble pour qu’un jour, certain, la recherche se mobilise autour des maladies rares, la mienne, celle d’Oriana, d’Haize, d’Alice, d’Hugo, de Kémil, de Paul, d’Andreï, de Georgia … et de tous les autres …

ne sera jamais à la hauteur de la force que vous me donnez en vous mobilisant pour moi comme vous le faîtes. Avec simplicité. Humilité ie qui m’emmerde (et allez, vas y les gros mots !!! ), pour la petite fille que je suis au fond de moi. Alors, wahooooo ….

Et vous me donnez la niake .. celle de continuer à m’ouvrir … à nous rassembler … à partager … à vibrer Alors !!! Prenons date ! Battons le fer tant qu’il est encore chaud ! Le 29 février 2016, c’est la journée mondiale des maladies rares. Quoi ??? Aucun événement n’est prévu dans les Landes ?

Ok ! Chek ! Ma Maman et les mamans de mes potes Oriana et Haize ne l’entendent pas de cette oreille. On ne passera pas cette journée exceptionnelle sous silence. On veut qu’elle fasse du bruit. On veut que le monde entier le sache. Et s’en souvienne pour les années à venir.

Ok, on est un peu ambitieux mais qui ne tente rien, n’a rien, non ?

Rendez-vous est pris pour le lundi 29 février 2016, avec le soutien de SOLHAND, et de sa précieuse Président Annie Moissin, de 14H à 18H on vous attend au 36 Route de Peyrehorade, siège de « Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous ». Je sais que c’est chaud patate pour vous qui bossez de vous libérer, ou vous qui êtes loin. Mais … Wahoooo … on peut faire du bruit quand même en partageant, diffusant, s’associant.

Ma force, c’est vous.

Jeanne

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