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PrincesseJeanne.over-blog.com

Le gala de l'UJM dimanche 28 juin 2014

29 Juin 2014, 16:04pm

Publié par Jeanne via sa maman

Aujourd'hui dimanche 28 juin 2014, j'ai vécu une super méga chouette journée !

C'était le gala de musique de l'Union de la Jeunesse Messoise, et j'étais un peu une invitée VIP .... Ma tirelire était là aussi, comme pour tous les évènements organisés pour les 90 ans de l'UJM.

J'ai écouté de la musique toute la matinée ... entendu des petits enfants chanter, découvert de nouveaux sons avec des garçons qui tapaient sur des gros bidons !!!! Et j'ai même pas eu peur. Au contraire, j'étais bien.

En plus, je me suis fait plein de copains et copines ... Maman leur a expliqué comment je communique. Ils sont tous très bien compris, même si un petit garçon a dit "mais quand même, c'est bizarre qu'elle parle pas" ! Ils ont même tellement bien compris que j'ai été couverte de bisous et de câlins ! J'adore ! J'ai essayé comme j'ai pu de leur donner de ma tendresse en retour.

J'ai vraiment fait de belles rencontres, et en particulier Inès ... Elle est sur la photo plus bas. Elle s'est vachement bien occupée de moi, alors qu'elle n'a que 12 ans. Elle était très douce et a beaucoup joué avec moi, avec mes mains ! C'était chouette ... Merci Inès.

Et Quentin. Un grand jeune homme blond qui joue des percussions comme un chef ! J'étais impressionnée ... Il a discuté avec moi aussi ... j'étais flattée ... et en plus, quand il fera des concerts, il veut donner pour ma tirelire ! Merci Quentin.

Et Bébert. C'est le copain de mon papa qui a tout organisé. Sans lui, je n'aurai pas participé ni profité de cette belle journée. Merci Bébert.

Et Loïc et Jessica, avec qui nous commençons une belle aventure.

Et toutes les personnes présentes, bienveillantes, attentionnées, cherchant à m'aider pour que je puisse grandir le mieux possible.

Merci.

Le gala de l'UJM dimanche 28 juin 2014
Le gala de l'UJM dimanche 28 juin 2014

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Je vais à l'école !!!!

28 Juin 2014, 19:38pm

Publié par Jeanne via sa maman

Coucou, c'est Jeanne.

On est samedi 28 juin. J'ai eu une semaine bien remplie ! Comme vous pouvez le voir sur la photo, je suis un peu naze en ce moment. Il faut dire que mon sommeil est assez perturbé depuis une semaine. Je me reveille hyper tôt (5 heures) et j'essaie de faire l'horloge dans mon lit. Je tourne, je tourne et ... ben je suis bloquée par les barrières de mon dodo ! Pffff ... pas très confortable comme position !

Et puis le samedi, programme d'athlète de haut niveau ! Le matin, séance Padovan à Pau : c'était trop bien. J'au tout bien fait et j'ai pas arrêté de rigoler.Surtout "le chat", c'est pas facile parce que je suis à 4 pattes, Maman me tient par le ventre et je dois relever ma tête. Eh ben, je l'ai fait !!! Maman et Célia (ma thérapeute) étaient contentes je crois.Je dis ça parce que Maman n'a pas arrêté de me couvrir de bisous !

Et puis l'après-midi, séance chiro avec Geoffrey, mon super chiro !!!! On se connait depuis pas trop longtemps (c'est un copain d'Amaury, mon Iron Man) mais je suis très à l'aise avec lui. Je sais qu'il me fait du bien. Il y avait aussi ma copine Oriana.

Bon en fait, je voulais surtout vous dire que ça y est !!! Papa et Maman ont reçu la notification de la Maison Landais des Personnes Handicapées favorable pour mon accompagnement par une ou un AVS 6 heures/ semaine à l'école maternelle, à partir de septembre 2014 ! Je vais être dans la classe "moyens/grands" ! J'irai le matin, et l'après-midi, je continuerai d'aller à la crèche !

Eh ben oui !!!!! On a eu la dérogation !!! Et la cerise sur le gâteau, c'est que c'est Voulyne (celle qui s'est occupée de moi à la crèche quand je suis arrivée et que je n'allais pas bien du tout, mais vraiment pas bien du tout) qui sera la référente du groupe !!! la boucle est bouclée ! J'adore Voulyne ....

C'est pas cool, ça !!!! Je vais aller à l'école !!!!!! J'ai hâte de connaître celui ou celle qui sera mon guide pour cette nouvelle aventure mais je ne le sauraI qu'à la rentrée.

Alors croisons les doigts pour qu'on s'entende bien !

En attendant, je vais dans ma future école mardi prochain avec Isabelle (ma maman), Aurélie (ma kiné de Matignon), Stéphanie (mon orthoptiste de Matignon) et Sandrine (mon ergo de Matignon) pour expliquer à ma future maîtresse qui je suis. ça va être trop bien !!!

Voilà les news !!! Bon, Maman est toujours un peu chafouine parce que personne ne la rappelle par rapport à l'annonce de mon diagnostic. Mais je l'ai reboostée à mort !!! Donc, ça va repartir !!!

Bisous de ma petite bouche

 

 

Je vais à l'école !!!!

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La Jeanne cup !!! Yeah !!!!

25 Juin 2014, 20:01pm

Publié par Isabelle

Eh ben voilà ! C'est pas top ça ! Une Jeanne Cup 2014 ! Qui dit mieux !

C'est pas un truc de fou ? A pas encore 5 ans, mini crapaud d'amour a déjà sa coupe ...

Et c'est grâce à l'amour que lui portent son parrain et sa parraine ... David, mon beau-frère et Virginie ma petite soeur. Parce que cette petite fille si douce (sa peau ressemble a de la soie, dit son papa), et si forte à la fois (là, c'est maman qui dit que sa fille est une warrior) aime tellement la vie, même la toute compliquée et pleine d'embûches à la con qui est la sienne aujourd'hui ...

C'est elle qui nous rappelle que la vie est belle et précieuse. Elle qui ne se plaint pas, jamais .. Elle qui qui bataille tous les instants pour relever sa tête. Elle qui nous offre ses dents du bonheur quand on lui fait un calin. Elle qui esquisse un bisou, encore rude à concrétiser. Elle qui veut ! Elle qui réclame ! Notre fille si précieuse, si tendre, si belle, si vivante ....

Une semaine pile poil après l'annonce du diagnostic, si attendu et redouté, Nous sommes pourtant au point mort. C'est l'hallu ... Dingue de se dire qu'après tant d'années de recherche, après tant de sollicitations, de prières de la part de nous ses parents ... Eh ben RiEN!!! ok .. . le diag est posé. Mais qui s'en préoccupe ? Que fait-on ? Quel suivi pour notre mini sushi chérie ? Aujourd'hui mercredi 25 juin 2014 ... Personne ...Rien .. Le vide.

Juste l'insupportable. L'insoutenable. Je ne peux pas, je ne veux pas revivre ces années d'errance. Je m'y refuse mais me sais si impuissante ... Jeanne, son papa et moi avons plus que jamais besoin d'être accompagnés dans ce ce que nous vivons aujourd'hui. Moi, sa maman, je veux savoir et je veux comprendre. Parce que si on m'explique, je peux. J'assure à tout le monde, que, même si je suis blonde, et même si mon amour pour ma fille ma fait vibrer, ma tête fonctionne. Oui...

Alors une nouvelle bataille s'annonce. Je suis prête mais du plus profond de mon coeur, je n'ai pas envie. J'aurai tant espéré de pas devoir l'engager. Mais STOP ! Jeanne a assez subit et assez morflé. Elle souffre d'une maladie rare mais fait sa part pour lutter contre et rester la petite fille qu'elle n'a jamais cessé d'être.

Je veux y croire encore et toujours. Pour ma fille chérie jolie de ma vie.

La Jeanne cup !!! Yeah !!!!

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Le diagnostique de ma maladie est arrivé ...

22 Juin 2014, 21:18pm

Publié par Isabelle

C'est isabelle qui écrit ce soir.

ça y est ... Mardi 17 juin 2014 LE coup de téléphone attendu depuis presque 5 ans est arrivé.

Peu de recul depuis .. Les mots me manquent .. Mais il est dit que Princesse Jeanne souffre du CDG syndrome de type 1P ... (Congetinal Disorder Of Gicosylation) soit une anomalie congénitale de la glycolisation ...

Ne m'en demandez pas plus pour le moment parce que je ne sais pas ... Une maladie qui affecte la biochimie du cerveau. Une mutation sur un de mes gênes a rencontré une autre mutation sur le même gêne chez le papa de Jeanne. 1 naissance sur 1 million. A priori, 4 enfants en Europe diagnostiqués. Pas de traitement ... A ce jour ...

Voilà ... ça c'est fait ...

Un nouveau bouleversement dans notre vie. Il y aura un avant et un après le 17 juin 2014.

Jeanne reste notre Jeanne .. Quoi qu'il en soit. Pour toujours.

Avec ce diagnostique, pourrons nous l'aider plus. Je veux le croire. Pour ça nous avons besoin d'un accompagnement digne de ce nom, en génétique et avec un clinicien spécialiste du CDG syndrome.

Une nouvelle bataille ..

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Ma 2éme session de thérapie DEVENIR

22 Juin 2014, 20:32pm

Publié par Jeanne via sa maman

Salut tout le monde,

Me revoilà après 2 jours de thérapie DEVENIR ... (Développement Eveil Neurologique Intégration des Réflexes) à Fonsorbes, près de Toulouse, avec mon copain Haize.

Nous sommes arrivés mercredi soir avec papa, maman, Tatie Nono (la maman d'Haize) et bien sûr Haize, chez Monique et Jean-Louis. Ce sont deux personnes bénévoles à l'association Dominique qui accueille les thérapeutes DEVENIR dans ses locaux. Monique et Jean-Louis, eux, nous accueillent chez eux ... Ils sont si bienveillants ... Si chaleureux ... On se sent presque comme a la maison.

Le 1er jour de la thérapie a été consacré au bilan des 6 mois écoulés. Plein de belles promesses pour ma tenue de tête et de tronc ... J'ai scotché Maxime par mes abdos ! Et ouai !!!!!

J'ai un peu fait la tronche pour évaluer mon programme intellectuel (oui oui, vous avez bien lu : j'ai aussi un programme intellectuel ! ) mais j'étais crevée ... Ben ouai, quoi !!

Mais quand même on a a recommencé le lendemain ... Pffff... On me lâche pas quoi !

Bon, ben oui je les ai regardé les images ! Et toc !!!

Maman a encore compris plein trucs par rapport à mon fonctionnement. Pourquoi je reste bloquée à tel endroit, pourquoi je grimace quand il se passe telle chose ... En fait, plein de choses assez basiques chez moi mais que mes parents ne savent pas. Et qu'ils ont besoin de connaître, d'apprendre ... C'est si important pour notre relation. Essentiel. Et ça nous fait avancer tous les 3. Et tout ça dans la joie, la bonne humeur. Pas de douleur, pas de souffrance. Bon ok, ça veut dire que j'y mets du mien aussi .. Je donne de moi, j'y vais quoi !!! Mais j'en ai tellement envie ...

Le 2ème jour est consacré à la définition du programme pour les 6 mois à venir. Améliorer ma tonicité et augmenter mes capacités manuelles. Le top !! C'est chaud à faire tous les jours niveau timing mais j'espère que la venue de 3 professionnels de mon centre de rééducation ce vendredi va permettre que je puisse bénéficier de ces objectifs au long de mes journées au centre.

2 jours intenses tant physiquement qu'émotionnellement mais riches si riches ...

Et quand je sens ma maman et mon papa me serrer si fort dans leurs bras après, je me sens heureuse...

Nouveau rendez-vous les 18 et 19 décembre pour d'autres aventures ...

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Mes victoires

15 Juin 2014, 21:06pm

Publié par Jeanne via sa maman

Dimanche 15 juin 2014

Aujourd'hui c'est la fête des papas. Avec l'aide des personnes qui s'occupent de moi à Matignon et à la crèche, j'ai fait 2 beaux cadeaux à mon papa à moi : un "sent bon" pour la voiture (sur lequel j'ai fait de la peinture) et des sous-verres pour l'apéro (y en a sur lequel y a l'empreinte de ma main). Je crois qu'il était content ...

Bon, en fait j'avais envie de vous parler des petites (voir micro) victoires que j'arrache parfois.

Vous savez que je ne maîtrise pas mon corps ... Comme vous, ou la plupart de vous, j'ai deux bras, deux jambes mais je ne sais pas à quoi ça sert. Maman me fait des bisous partout et tous les matins me parle de l'endroit où elle dépose un bisou ... Un coup, mon bidou, un coup mes orteils, un coup mon cou, un coup mon coude ... Bref, je vous épargne un cours d'anatomie, auquel d'ailleurs je ne piperai rien !

En fait, ce qui est important pour moi, c'est de me faire sentir mes membres. Par des pressions, des massages, des picotements, des effleurements, des caresses ...

Pendant assez beaucoup de temps (je ne sais pas trop combien), je ne bougeais pas. Papa ou Maman me déposait sur mon tapis de jeu, et je restais tranquillou en position du batracien. Pfffff ... c'était chiant !

Et ben aujourd'hui, j'ai fait un truc de dingue ! Après le moment de la sieste (pendant lequel je ne dors jamais ...), Maman m'a allongée sur mon tapis avec des jouets. Mais j'avais pas envie. J'étais fatiguée ... Alors,je me suis demandé si je pouvais trouver une position confortable pour moi, mais moi toute seule, sans l'aide de papa et maman.

Et je me suis mise sur le côté. Toute seule, j'insiste, parce que c'est important et nouveau ...

Et je me suis sentie relax ... Tellement que je me suis endormie ! Un truc de fou (parce que je le fais jamais).

Papa et Maman sont heureux de voir que je peux décider, peut être, moi même de changer de position. Choisir, quoi !!! Bon y a encore du taf mais c'est un bon début ! Je dois peaufiner tout ça.

Alors, go on !!!!!

Mes victoires
Mes victoires

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Ce qui fait craquer mes parents

10 Juin 2014, 17:26pm

Publié par Isabelle

Je crois que cette photo se passe de commentaires ... et je ne peux m'empêcher de vous la faire partager !

Je découvre ma fille espiègle. Avec ses lunettes de traviole, elle sait qu'elle me fait rire. Et elle aime ça.

Et moi, je l'aime tout court. Si intensément. Mon petit clown.

Isabelle

Mon petit clown

Mon petit clown

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Amaury : Mon Iron Man à moi

5 Juin 2014, 08:30am

Publié par Jeanne via sa maman

Coucou !!!!

Je suis extrèmement fière de vous présenter Amaury .... Maman en parle dans la page "Les cadeaux que l'on reçoit".

Une nouvelle rencontre ... Pleine d'énergie, de projets, de punch ! ça, c'est Amaury !

On apprend à se connaître et ce que je découvre me bouleverse. Que dire d'un jeune homme de 28 ans, brillant, ambitieux qui s'intéresse à un petite fille comme moi, inconnue jusqu'alors ? Qui me regarde avec une grande tendresse et s'émerveille quand je lui serre la main. Qui n'a cesse que de former de beaux projets pour accompagner mes progrès.

Une tornade bienfaisante Amaury. Papa et Maman sont conquis.

C'est mon Iron Man à moi ... Quelle veinarde que je suis ! Et comme Amaury me rend importante ... Je sais qu'il aime les olives, je vais demander à papa et maman de lui en offrir plein, pour lui dire MERCI !!!!

Ci-joint le lien pour l'article paru dans le journal Sud Ouest ce matin. Là aussi, chapeau bas à Audrey pour la rédaction juste et à Isabelle pour ses belles photos. Maman adore la trougne que je fais !!!

http://www.sudouest.fr/2014/06/05/iron-man-va-courir-pour-la-petite-jeanne-1576178-3350.php

Bonne lecture ...

Bisous de ma petite bouche

Jeanne

Les champions !

Les champions !

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Mes scoops

1 Juin 2014, 15:53pm

Publié par Ma maman

Je vous tiendrai ici au courant des scoops de ma vie de petite fille ! Pour les partager avec vous ! Parce que même si je ne peux pas faire les mêmes choses que les enfants de mon âge, ma maman et mon papa disent que je vaux la peine d'être connue !

A plus tard ! Pour de belles rencontres !

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