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PrincesseJeanne.over-blog.com

Bienvenue aux membres d'honneur de l'association "Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous"

31 Août 2014, 16:48pm

Publié par Isabelle

En ma qualité de présidente de "Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous", j'ai l'immense fierté de vous annoncer que le conseil d'administration a désigné 3 membres d'honneur :

- Annie Moissin (ma Nani), Présidente de Solidarité Handicap autour des Maladies Rares, qui nous accompagne depuis 5 ans, fidèle soutien et personne ressource de grande qualité.

- Oriana, la copine de Jeanne, via sa maman Virginie bien sûr.

- Haize, le copain et namoureux de Princesse, via sa maman Nora bien sûr.

Lorsque nous avons sauté le pas pour la création de l'association, une des motivation principale a été de ne pas limiter nos actions à notre petite fille. Nous souhaitons que ses copains soient associés le plus possible. Ils font partie de sa vie, partagent les mêmes galères ... Et nous donnent mille joies ...

Et puis, je voulais rendre un hommage à 3 femmes extraordinaires : Annie, Nora et Virginie, sans qui je n'aurai pas pu parcourir tout ce chemin.

3 mamans qui déchiiiiiiiiiiiiiiiiirent ... Pleines de peps, de joie de vivre, d'optimisme, de combativité, d'intelligence, d'humour, de persévérance, d'amour.

Les filles, je vous admire. Merci pour votre présence bienveillante, votre tonus et la motivation que vous m'insufflez !

Alors bienvenue à nos 3 membres d'honneur ! Que nous puissions avancer ensemble sur le chemin du mieux être pour nos enfants !

Isabelle

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La fin de mes vacances et l'actu de ma rentrée

30 Août 2014, 18:51pm

Publié par Jeanne via sa maman

Coucou ... C'est Jeanne ...

Maman me dit qu'on est le 31 août ... Et elle m'explique que c'est la fin des vacances. Quoi ??????? Déjà ??????????? Mais elles viennent à peine de commencer. C'est dingue, non ?

Je me rends compte que le bon temps passe vite, si vite. Et pourtant, j'ai beaucoup pleuré pendant mes vacances. J'ai eu mal. Et je l'ai dit à papa et maman en pleurant fort et longtemps. C'est très fatiguant. Physiquement d'abord parce que je me contracte beaucoup ... et dans ma tête aussi ... Maman est anéantie quand je souffre. Elle se sent si impuissante que ça la bouffe. Peut être que j'ai peur de ça aussi ... Pas facile de mettre des mots ...

Quand même, je suis une petite veinarde parce que j'ai eu ma Marraine pour moi toute seule pendant quelques jours !!! Elle est venue s'occuper de ma pomme, exprès !!! Et c'était le grand luxe : petit dej en tête à tête, discussions entre filles dans le spa ... Merci Marraine de ta tendresse, ton amour, ta douceur et ta joie de vivre. J'aime.

Aussi, j'ai été accueillie comme un Princesse chez mon Pimoux et ma Minoux ... Plein de mégas bonnes purées, une tenue d'enfer pour la rentrée, un sac cartable du feu de Dieu et une attention constante, belle, lumineuse, qui m'a gonflée d'amour. Merci Pimoux et Minoux. J'aime.

Maman a décidé qu'on profiterait des vacances pour faire tous les examens médicaux : écho cardiaque check ! Impec ! , bilan sanguin (long comme le bras), calcémie, Vitamine D check ! Nickel ! Echo des reins et du foie check ! RAS ! Ouf, c'est déjà ça ...

Je suis donc fin prête pour attaquer une rentrée pleine d'actus !!!

Mardi 2 septembre : je vais découvrir mon nouveau groupe d'éducation structurée à Matignon avec Aurélie et Chloé, mes éducs. Et 4 autres copines. J'ai hâte !!!!!

Mercredi 3 septembre : rentrée hypothétique à la maternelle. Maman doit savoir demain si mon AVS a été désignée pour m'accompagner dans cette nouvelle aventure ... Affaire à suivre ...

J'ai repris le chemin de la crèche tout tranquillou vendredi dernier ... En douceur ...

Je vous souhaite une belle rentrée !

Jeanne

La fin de mes vacances et l'actu de ma rentrée
La fin de mes vacances et l'actu de ma rentrée
La fin de mes vacances et l'actu de ma rentrée

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Je me baigne presque toute seule !!!

12 Août 2014, 08:59am

Publié par Jeanne via sa Maman

Coucou C'est Jeanne ! J'avais trop envie de vous montrer ma nouvelle bouée ! Pour la 1ère fois de ma vie de petite fille de 5 ans, je peux me baigner sans que Maman me tienne dans ses bras !!! Wahoooooooooooooooooooooo ....

Bon, ok, je peux vous avouer que je n'étais pas trop tranquille au début. Je suis tellement habituée à être tenue et contenue, que cette petite liberté me fait presque peur.

Mais j'ai 5 ans quand même !!! Et il faut que je commence à me débrouiller un peu, dit Maman. Elle fait la fiérote aussi, mais je sais qu'elle n'en menait pas large non plus. Et puis, quand j'ai entendu son rire et senti sa joie, je me suis détendue. Le délice de l'eau ... mes petites jambes que je sentais gigoter sans lourdeur ... Hum ....

ça n'est qu'un début ! Rien n'est facile, je le sais. Mais tout devient possible à force de volonté, de persévérance et de travail. Je le sais aussi.

Je vous fais de gros gros bisous de ma petite bouche.

Jeanne, la nouvelle petite sirène

Je me baigne presque toute seule !!!
Je me baigne presque toute seule !!!
Je me baigne presque toute seule !!!
Je me baigne presque toute seule !!!

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Naissance de l'association "Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous"

11 Août 2014, 18:37pm

Publié par la maman de Jeanne

Bonsoir,

Je suis assez bouleversée et très émue de vous annoncer que l'association "Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous" vient de voir le jour ...

Un projet très ancien (depuis l'apparition de la maladie en 2009) mais repoussé ... Faute de temps bien entendu mais aussi parce que Manu et moi ne voulions pas créer une association uniquement pour notre Princesse.

Le temps aidant, les motivations venant de l'extérieur aussi, les conseils précieux de Nani (Présidente de Solhand) et la volonté farouche de sensibiliser au monde du polyhandicap ont donné naissance à "Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous".

La devise des mousquetaires est parfaite pour continuer à faire grandir la chaîne autour de mini crapaud d'amour, mais aussi autour de tous les enfants qui en ont besoin.

Il s'agit de s'unir pour être plus forts ! De permettre à notre coeur de fleur de grandir le mieux possible en accédant aux thérapies non remboursées, d'expliquer, d'informer ... et pourquoi pas, un jour, de permettre de faire avancer la recherche sur les maladies très rares ... et inconnues, parfois oubliées ...

Les bulletins d'adhésion et de don sont en cours de création. L'adresse mail de l'association, en revanche, fonctionne déjà : touspourjeanne@yahoo.fr.

Les projets fourmillent ! Un est plus que fourmillant ... il est sur le point d'éclore, comme un papillon ... Il faudra lui mettre des baskets (pas facile ! ) parce qu'il s'agit de se réunir autour d'une course de 10 kms à Dax le 12 octobre 2014. Je vous en dis plus très vite.

C'est parti : tous pour Jeanne et Jeanne pour tous !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Isabelle, une maman extrêmement fière ...

Le logo de l'association "Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous"

Le logo de l'association "Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous"

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