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Je m'appelle Jeanne, j'habite dans les Landes, j'ai 10 ans. Une maladie génétique que les médecins ne connaissent pas bouleverse tout mon fonctionnement et toute ma vie. Elle s'appelle le CDG syndrome ... et moi, en plus du plus, j'ai chopé le 1P (type rare dans cette maladie rare). Cette foutue maladie empêche mon cerveau de se construire comme le vôtre. Du coup, il ne me dit pas ce que je peux faire avec mon corps ... Alors, ma bouche s'ouvre mais les mots ne sortant pas. Mes jambes sont longues mais ne me portent pas. Mes mains sont douces mais n'attrapent que dalle ! Tout dans ma life me demande un effort de ouf ! Tout sauf sourire, rire ... Parce que la vie, c'est pas que la maladie et le handicap. Ma mère me dit que la vie est jolie. Je veux y croire. Et avancer encore !
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En ma qualité de présidente de "Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous", j'ai l'immense fierté de vous annoncer que le conseil d'administration a désigné 3 membres d'honneur : - Annie Moissin (ma Nani), Présidente de Solidarité Handicap autour des Maladies...
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Coucou ... C'est Jeanne ... Maman me dit qu'on est le 31 août ... Et elle m'explique que c'est la fin des vacances. Quoi ??????? Déjà ??????????? Mais elles viennent à peine de commencer. C'est dingue, non ? Je me rends compte que le bon temps passe vite,...
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Coucou C'est Jeanne ! J'avais trop envie de vous montrer ma nouvelle bouée ! Pour la 1ère fois de ma vie de petite fille de 5 ans, je peux me baigner sans que Maman me tienne dans ses bras !!! Wahoooooooooooooooooooooo .... Bon, ok, je peux vous avouer...
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Bonsoir, Je suis assez bouleversée et très émue de vous annoncer que l'association "Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous" vient de voir le jour ... Un projet très ancien (depuis l'apparition de la maladie en 2009) mais repoussé ... Faute de temps bien...
