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PrincesseJeanne.over-blog.com

Juste pour le plaisir ...

28 Janvier 2016, 21:22pm

Je ne resiste pas ... Prinçouillette est si ... Tellement ... A fond ! Generatrice de joie, de douceur, d'amour. Ma fille, ma vie ... Ma lumiére !!! Cette video n'a pas besoin de plus de commentaire. Savourez ...

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2016 : me voilà !!!!

24 Janvier 2016, 19:41pm

Publié par Jeanne via sa Maman

Mon sourire de super Star

Mon sourire de super Star

2016 : me voilà !!!!

Hi les mousquetaires, c’est moi, Jeanne !!! Don’t forget je suis bilingue because my parrain David (le mari de ma parraine Nini) is anglais !

Je vous ai dit qu’ils avaient quitté London pour venir crécher à Carbonne, chez Pinoux, en attendant de trouver leur sweet home ?

Eh ben ouai … Ils l’ont fait. Pour moi, pour Pinoux, pour eux … Parce que depuis que ma Minoux d’amour s’est envolée, c’est trop hard d’être loin les uns des autres. Besoin d’être ensemble. De partager nos vies. C’est ça, l’Amour (oui oui avec un grand A ! ). Ma famille, mon roc !!!! Ma Chance (oui oui avec un grand C ! ).

Nous sommes le 24 janvier 2016. Et je suis prête à vous souhaiter une belle et lumineuse année … Pourquoi le 24 janvier ? Et pourquoi pas ?

J’aurai pu attendre le 31 pour faire la maline …. Ben ouai … Je suis maline et coquine !

Mais j’avais trop envie de vous dire que j’ai la pataaaaaaaaaaaaaaate ! La friiiiiiiiiiiiiiiiiiiiite ! La banaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaane !

Maman, elle hallucine tellement je grandit … Elle dit que je pousse comme une belle fleur ! C’est choux, non ? A la dernière consult avec ma neuro jeudi dernier, je mesure 117 cm ! J’ai 6 ans et je me fringue en 8 ans.

Ce qui est sûr, c’est que mon syndrome CDG 1 P ne touche pas ma courbe de croissance ! Et toc ! Un truc qu’il n’aura pas !

Bon ! Au programme de ce début d’année révision des 3000 ! Bilan ophtalmo check ! Ma vue n’a quasiment pas changée. Je suie toujours aussi bigleuse mais mon astigmatisme va un poil mieux. Du coup, je change quand même de binocles ! Nouveau look ? Pas gagné parce que des montures pas trop rigides et pas trop moches non plus, ça courre pas les rues. A suivre …

Février : le 29 … Journée internationale des maladies rares. Maman ne veut pas laisser passer cette journée sans rien faire, sans marquer le coup pour que personne n’oublie. Je sais pas si elle arrivera à organiser ce qu’elle souhaite …

A venir en mars bilan dentaire. Beurk … J’aime pas trop bien. Mais mes dents de bébé se font la malle et je continue malgré tout à grincer des ratiches beaucoup, beaucoup et très fort ... Je sais … C’est pas bien mais je n’arrive pas à contrôler … Y a des trucs comme ça qui sont plus fort que moi. Alors mes dents sont limées et Maman a la frousse pour mes dents de grande qui s’installent. Elle m’emmène voir une dame à 1 heure de chez nous qui aurait l’habitude de s’occuper des enfants qui ne parlent pas. On va voir si elle réussit à me faire ouvrir la bouche !!

Avril : bilan sanguin (la grosse totale) et électroencéphalogramme pour essayer de voir si Mme la sorcière Epilepsie perd du terrain. Parce que elle est là, pas loin …

Juin : 4ème session Essentis à Barcelone pour 15 jours !

Attention save the date : 17 juin 2016 : Le Chœur des Gens chante à nouveau pour moi, mon association ! Yeeeeeeeeeeeeeeeees ! Je dois garder ma bouche fermée pour ne pas dévoiler le programme mais Maman est trop excitée parce qu’ils sont vraiment extraordinaires ! Je kiffe les Chœur des Gens !!!

Juillet : nouvelle session Devenir à Fonsorbes pour 2 jours. Hâte de revoir Maxime, Nathalie et Cathy !!!!

Attention save the date again : 16 juillet 2016 : 3ème édition de la Jeanne Race ! La Team Jeanne a eu envie de vous proposer du changement … Hum … Il y aura de la nouveauté, mais toujours autant de plaisir, de joie et de partage !!!!

Wahooooooooooo … Déjà booké mon emploi du temps de Princesse à roulettes ….

Certains diront que c’est trop. Que c’est de la sur-stimulation. Peut être que oui peut être que non. Maman dit qu’elle ne peut avoir aucune certitude. Mais moi, du haut de mes 6 printemps, je leur demande juste de venir passer une semaine avec moi.

Se lever très tôt pour s’occuper de moi le matin, avoir dans la tête toute la journée le souci que je ne souffre pas, l’angoisse de mon avenir, l’anticipation de mes besoins que je ne peux exprimer, ne pas se laisser prendre au dépourvu pour que j’ai tous les médicaments que je dois prendre, jongler avec le planning pour mes rendez-vous médicaux indispensables, mes thérapies, mes loisirs (ben ouai quand même ! ), aller à la rencontre de tous les mousquetaires qui font que l’association « Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous » peut exister, former des projets, y renoncer parfois, passer à la pharmacie pour faire le stock d’eau gélifiée … Et patati et patata !!!

Et ouai, c’est chaud patate tout ça ! Alors on fonce, on s’aime, on se le dit, on se le montre et on avance. Maman dit que je l’aide beaucoup, que mon naturel optimiste et rieur est un booster. J’y crois.

Mon Iguale y est pour beaucoup. Dans ma petite vie, il y a un avant et un après Igualinette chérie. J’ai besoin de vous parler d’elle. Mais plus tard.

Je vous dis @ très vite. Je vous embrasse si fort de ma petite bouche.

Votre Jeanne

2016 : me voilà !!!!
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2016 : me voilà !!!!
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