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PrincesseJeanne.over-blog.com

Voilà l'été .... Voilà l'été ... Eh hey ....

31 Juillet 2016, 20:46pm

Voilà l'été .... Voilà l'été ... Eh hey ....

Mes mousquetaires adores ,

Voilà l'été .... Et mes vacances commencent! Les vraies de vraies ! Parce que j'ai fini l'école début juillet mais Matignon (mon centre de rééducation) a closed ses portes jeudi dernier. Yes !!!!

Bon ... Ma mère à quand même tenu à finir par une séance Padovan samedi matin (d'ailleurs j'ai tout déchire !!! J'ai même fait le chat à 4 pattes sans rechigner et j'ai trop bien tenu mes bras et pousser !) et ma dernière séance avec mon super chiropatracteur Jojo à à la maison....

Ok, it´s done !! And well done !

In french, ça , c'est fait !

Je suis déjà allée 2 vendredi aprèm au centre de loisirs ou j'ai trop kiffe m'éclater avec mes potes !!! Sabrina qui s'occupe de moi est trop choupinette et on s'entend bien ! J'ai trop la patate quand je reviens ! J'y retourne 2 jours la semaine prochaine et je vais faire de la pistoche !!! Le pied !!!

Bon .... Dans ce monde merveilleux du soleil et des pieds en éventail, je stresse un peu ... Cette connasse d'épilepsie me titille ... Elle me gonfle... Trop ...

Parfois, elle m'empêche de savourer mon repas ... Pfff ... Je lutte .... Le lutte contre elle .... Qui sera la plus forte ???? Les paris sont lancés !!!

Vous faites quoi le 11 août au matin ???? Ben moi ... Je fais la feriascapade des fêtes de Dax en Myolib !!! Ben ouai !!! Trop fière !! Ma Team Jeanne est au taquet : ma fidèle et adorée Gisèle, Biscotte et Céline, Marie , Jean-Michel, Cédric .... Ils sont la ... Encore et toujours ... Pour me donner des frissons, de l'adrénaline.... Ma faire sentir vivante quoi !!!

Viendez vous .... Venez nous soutenir ! Il y aura 3 Myolib avec mes cops Elodie et Magali de la Roue Tourne (je crois les doigts) et plein d'autres qui ne peuvent pas courir avec leurs jambes et qui pourtant seront la! Winneur déjà et heureux.

Comme moi. Heureuse. C'est pas ça l'idée ???? Enfin , l'essentielle, celle qui nous guide, nous motive, nous emmène loin, encore plus loin !

Parce que des idées... Moi, j'en ai des tonnes. A la pelle ...

Qui vivra verra ... Et comme on ne sait pas de quoi demain sera fait ... Vivons aujourd'hui avec toute l'intensité qu'il mérite !

On se reparle très vite avec ma rentrée qui va dépoter sa race !

Mais now... Just now ... Relax et enjoy !!!

Je vous embrasse fort ... Si fort ...

Jeanne

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Une Jeanne Race d'exception .....

21 Juillet 2016, 19:24pm

Une Jeanne Race d'exception .....

Youyou les mousquetaires !!!

Ma mère à bien tenté d'écrire un article dimanche soir, à chaud après la Jeanne Race, mais comme on n'a plus d'ordi, elle l'a fait de l'IPad et elle a tout perdu ! Ouh la non geek de chez geek, quoi !!!

Bon, on va tenter de faire mieux ce soir pour vous faire partager les belles émotions de cette Jeanne Race 2016 ... Mais peut être plus court aussi ! Parce ce que, qu'est ce qu'elle est pipelette Maman !

Une 3ème édition singulière, à part.... Un peu hors du temps.

Forte. Intense. Généreuse aussi.

Moins de runners et moins de bénévoles. C'est la Life !

Mais on l'a fait ! Enfin, vous l'avez fait ! Vous qui êtes revenus pour la 3ème fois.... Vous qui me chuchotez dans l'oreille : "je te l'avais dis Jeanne que je reviendrai." Vous qui ne courrez plus mais faites une exception pour la Jeanne Race (spéciale dédicace à Céline).

Vous qui êtes en vacances au camping d'autres côté ... Et avez envie de me connaître. Vous chaussez vos baskets et go !!! C'est parti mon kiki !!!!

Vous, les mousquetaires de la Team Jeanne .... Qui m'avez emmenée ... Pffff .... Qui m'avez faite volée au dessus des airs .... En 52 minutes ! Pardon Mesdames et Messieurs ! Excusez moi du peu ! Des champions. Vous êtes MES champions ! Quelle énergie vous me transmettez ! Quelle liberté vous m'offrez ! Vous avez tous tout déchiré ....

Et pourtant vous avez vos vies, vos soucis, vos peines. Ce soir, je pense fort à Céline qui vient de perdre son papa, Olivier Arnaud, présent à la Jeanne Race 2015 .... Et pourtant Biscotte était la ! Fidèle et fort ! Bravo et merci du plus profond de mon cœur ...

Les gars, les filles, les bénévoles copains et collègues de Maman ... Vous !

J'avance parce que vous me portez. Je veux parce que vous croyez en moi.

On s'arrête pas la ??? Ok les mousquetaires ! On fonce Alphonse ! Et le bonheur n'est pas loin ...

Mille tendresses ...

Votre Jeanne

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Eh ben ??????

10 Juillet 2016, 20:19pm

Eh ben ??????

Youhou les mousquetaires !!!!!

Ça y est .... J'ai 7 ans .... Un truc de ouf .... Quand tu penses que quand j'avais 9 mois, un médecin que je ne nommerais pas, a dit à mes parents :"rentrez chez vous. Il n'y a plus rien a faire pour votre fille."

Ah ouai ???? Et ben tient Tintin !!! La fille, elle est toujours la ! Plus motivée, déterminée, et fonceuse que jamais !!! Ça t'en bouche un coin, hein?

Ok, j'en chie ma race. Ok, je bataille et galère. Ok, les moments de répit sont rares. MAIS !!!! Mais j'existe, je vis, je vibre, je veux.

Et surtout, surtout, et méga surtout .... On me fait confiance. On croit en moi. En mes capacités de petite minette de 7 ans à avancer, à découvrir, à apprendre. J'ai une maladie génétique de "merde" mais je ne suis pas une nouille ! Qu'on se le dise !

Bon, ça, s'est fait !

Donc, je reprends !

Je reviens tout pile de ma thérapie Devenir (développement éveil neurologique).

Rapport de progrès nickel chrome ... Plus présente, plus éveillée, plus rapide dans ma réponse aux consignes, meilleure concentration.

Meilleur contrôle tête tronc. Plus de précisions et de contrôle dans mes mouvements fins (pieds, mains). Plus de tonicité des bras. Mon réflexe de Babinski est en train de se barrer pour laisser enfin la place au réflexe plantaire !!

Et ça veut dire quoi d'après vous ???? Eh ben, ouai petit à petit l'oiseau fait son nid !!! Je décolle pas mais j'y vais. Vers quoi ? Vers ou ? Vers ma destinée de Princesse à roulettes. En me connaissant mieux, en apprenant mon corps, mon environnement, en jouant, en sachant que la robe que je porte aujourd'hui est rose, que j'ai 5 doigts à chaque mains, que demain on est lundi et que je vais chez les Kilima à Matignon (mon centre de rééducation).

Et je compte pas m'arrêter en si bon chemin, si seulement Mme la Sorcière me lâche la grappe !

Donc donc donc .... Je repars pour 2 jours de thérapie en décembre. Mais ça coûte un bras (enfin pas loin).

J'en arrive à vous. A nous. A l'association "Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous", créé pour me permettre d'accéder à ces thérapies, et, dans l'imaginaire un peu fou fou de ma mère, de financer un programme de recherche sur ma putain de maladie de merde.

La Jeanne Race 2016 est un de ces moments puissants qui nous rassemblent et font que l'association existe encore et impulse mon devenir.

Mais .... Presque pas d'inscrits à une semaine du jour J. Ou êtes vous ? Vacances ? Pas envie ? Démotives ? Envie d'autre chose ?

Dites moi. J'ai besoin de savoir. Les "grands" ont peur que ça soit un flop. Pas moi. Même si on est pas trop beaucoup... Je serai la avec la Myolib, la Team Jeanne, et ma furieuse envie de vivre.

Alors... Iguale et moi, on vous attend. Vraiment.

Mille bisous fous d'espérance.

Jeanne

Eh ben ??????

Allez !!!!!

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HELP !!!!!

3 Juillet 2016, 20:22pm

Dimanche 3 juillet 2016 ....

C'est Isabelle qui écrit. Jeanne est trop fatiguée. Elle a tellement pleuré, elle a eu tellement mal.

J'étais partie pour écrire un post motivé et motivant. Joyeux. Optimiste. Fou fou fou . Pour vous donner la furieuse envie de participer à la Jeanne Race du 16 juillet prochain, à 19 heures, au bois de Boulogne a Dax.

Princesse à fait son entraînement ce matin avec la Team Jeanne. Un moment hors du temps, et hors du commun. De nouvelles rencontres, avec Marie et son mari notamment. Un lieumerveilleux. Une petite fille heureuse et apaisée.

Un moment de répit dans ce we de merde.

Je ne peux même pas vous montrer la belle affiche de la Jeanne Race. Mon ordi me plante. Détail me direz vous. Ouai.

Je fais de mon mieux mais tout s'accumule et tout s'enchaîne, si vite et si brutalement que je n'arrive pas a faire face.

Autre détail. Ma puce d'amour a une otite. Douleur fulgurante et tenace. Chier. De merde. Voilà, c'est dit. Pas grave. Ça, ça se soigne. Mais le reste ? Les absences .... Quand Jeanne décroche et n'est plus la. Quand elle se met à hurler sans que rien ne me mette sur la piste ? Quand elle oscille entre rire et larmes en trente secondes? Quand tout son corps se tend ? Quand ses yeux d'amour me supplient que tout ça s'arrête. Ça .... Ce mystère noir, si noir ... Cet inconnu qui fait pourtant partie de sa vie depuis qu'elle est sortie de mon ventre. Ça. Cette maladie que je vomis.

C'est pour lutter contre "ça" que vous devez venir à la Jeanne Race. C'est pour que "ça" ne reste pas victorieux. Ne pourrisse plus la vie de Jeanne Legrand Bros. Plus jamais. Elle en chie depuis presque 7 ans. Stop. C'est assez. C'est trop.

Je sais qu'il faut au minimum du minimum 5000€ pour espérer pouvoir démarrer un programme de recherche. Je sais aussi qu'on y arrivera pas du vivant de Jeanne. Mais putain ! Pourquoi devrait elle encaisser encore et toujours ? Hein, pourquoi ?

Je ne veux pas. Je ne peux pas. Je veux que son corps ne se déforme pas. Je veux qu'elle me raconte ses journées. Ses joies. Ses peines. Je veux qu'elle m'appelle Maman. Je veux ses sourires. Je veux son bonheur. Je voudrais pouvoir mettre mes angoisses au placard. Je voudrais faire des projets avec et pour ma fille.

Je suis naïve et je ne sais rien. Mais je veux croire que "ceux qui savent" veulent aussi et vont chercher comment lutter contre ces douleurs invisibles, comment recréer ce qui manque dans le cerveau de Jeanne, comment lui rendre la vie plus douce.

Ça sera une goutte d'eau mais je ne sais plus qui a dit que c'est comme ça que les océans se forment. Alors, venez le 16 juillet pour faire du bruit. Pour faire oublier à Jeanne cette super connasse de maladie ( je rappelle que les gros mots sont autorises pour parler "d'elle").

Venez avec le monde entier. Pour avancer. Et ne plus souffrir.

Isabelle

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