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PrincesseJeanne.over-blog.com

Ensemble, on est plus fort ... je vous l'avais dit ...

23 Septembre 2016, 21:14pm

Publié par Jeanne via sa maman

Salut les gars et les filles,

Par quoi je commence …. Trop d’actu tue l’actu ! Mais j’ai tellement de choses à vous raconter … et à partager … des bonnes et des moins bonnes …

Ma scrib de Maman est stressée … Alors on commence par le moins fun.

Je reviens tout juste de mon bilan chez Eric, Kiné de son état à San Sabastian, qui a bossé pour Essentis (la thérapie que je suis depuis 2 ans à Barcelone). Ma mère a décidé d’aller le voir pour faire un état des lieux (je sais, je suis pas un appartement mais bon …) de mon corps.

Ouai .. Ouai … Ouai … j’ai pas tout pipé mais c’est pas glorieux … Ben quoi ! Je suis pas débout, j’ai pas d’appuis sur mes jambes ! J’ai zéro muscles ! Zéro ! Tout est mou, lent chez moi, même ma langue !

Tu le crois, ça, toi ? Ma langue ??? Un truc de taré cette maladie à la con de merde …

Et puis … Mon corps se déforme et se raidit. Là, j’ai vu ma mère blémir. Pas cool. Elle le sentait. Sans poser de mots dessus parce qu’elle est pas kiné, ni ostéo. Elle est ma maman. Juste ma maman. Mais je crois qu’elle avait besoin de savoir, qu’on lui dise. Sans jugement. Aussi simplement que possible (et là, chaud patate ! ).

Bon … après quelques larmes (nécessaires), après un bon goûter sur la baie de San Sé avec mon Iguale d’amour, après mille câlins et bisous tous plein d’amour … On y va ! On y retourne ! Au taf ! Des exercices qui me font pleurer mais que je dois m’enquiller quand même. On sait qu’on ne pourra rien éviter mais si on peut reculer ces grosses merdes à la con, on veut tenter !

Je vais avoir besoin de votre force et de votre courage, mes mousquetaires …

Et !!!! Et !!!!! dans les trucs qui boostent et qui motivent ! Nicolas, le coiffeur qui s’attaque à la tignasse de ma mère (je vous dis pas le challenge ! ) a mis une cagnotte dans son salon pour « Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous », avec bienveillance et simplicité. Pour m’aider. Il m’a offert une belle enveloppe ! Il est trop fort ! Merci super coiffeur de ma mère !

Et !!! Et !!! Dimanche prochain, le 25 septembre, c’est les virades de l’espoir à côté de ma maison. Une journée pour participer et donner de notre sueur et de notre bonne humeur pour soutenir tous ces enfants et ces grands qui galèrent avec cette maladie. Banco lolo !!! On y va ! Je veux être avec eux. Leur donner ce que je peux. Ce que je suis.

Et !!! Et !!!! autre scoop !!!! Louise, Mélodie, Marie et Océane, 4 minettes dans le vent, en BTS doivent réaliser un projet autour d’une association dans le cadre de leurs études. Elles organisent un cross inter-collèges et m’ont demandé si je voulais bien participer à leur projet. Mais que OUI ! Mais que YES ! Mais que OF COURSE. En plus du plus, c’est Christine, la maman de Manon, ma 1ère copine d’école ; la 1ère qui m’a aimée et accueillie dans l’école, qui a filé mon tel aux grils du BTS. Merci Manon. Merci Kiki.

La route est longue …. Avec tellement de détours, de barrages, de pièges …. Que je dois être au top pour affronter et franchir tous ces obstacles. J’essaie, je veux … Alors, je peux !! Avec vous. C’est mieux.

Je vous embrasse si fort …

Jeanne

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Je l'ai fait !

2 Septembre 2016, 10:52am

Je l'ai fait !

Petit message rapide mes mousquetaires!

2 septembre 2016. 8h30. Ou suis-je ??

Ben, a mon ecole pardi !

Truc de fou ... Ma mere me souffle des mots cles en vrac. Je les deballe.

Atterement (tiens, je le connaissais pas ce mot!). Desespoir. Questionnement. Solidarité et soutien des collegues de ma maman. Et de l'ecole. Re-boostage. Mails. Telephone. A fond. Mobilisation !

Verdict : une AVS (provisoire) etait la ce matin pour m'accompagner pour ma rentree !

Bon, on a pas le cul sorti des ronces mais on avance.

A suivre ....

Des milliards de bisous

Votre Jeanne

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Such a shame ....

1 Septembre 2016, 09:07am

Publié par Isabelle

Ce soir, ça n’est pas Jeanne qui écrit mais sa maman.

Une maman énervée, blessée, dépitée … Profondément choquée. Et immensément triste.

Ma Princesse ne fera pas sa rentrée comme prévu vendredi 2 septembre, en grande section de maternelle, avec ses copains. Pourquoi ? Cela paraît si aberrant qu’un enfant ne rentre pas à l’école le jour J. Oui … aberrant pour les enfants sans maladie rare, sans polyhandicap.

Pas pour Jeanne. Pas pour tous ses copains (et ils sont nombreux) qui ont besoin d’un accompagnement par un(e) AVS. Et c’est là que le bât blesse …. Là que ce besoin crucial de nos enfants n’est pas compris. Il est entendu mais vite fait. D’une oreille à l’autre. Mais il n’est pas intégré comme essentiel. Et à chaque rentrée, c’est la même galère … la même épreuve … la même merde !

Comment je peux me permettre de l’affirmer ?

Parce que je le vis, parce que ma fille le subit. Et que c’est intolérable. Inadmissible. Insupportable.

Un bref historique s’impose pour que je sois bien comprise.

Princesse Jeanne va à l’école maternelle depuis 2 ans, le mercredi matin et depuis 1 an aussi le vendredi toute la journée. Ma poupette d’amour déjeune même à la cantine avec ses cops. Je vous passe le nombre de réunions destinées à convaincre, à vaincre les peurs et les appréhensions. Je vous passe les difficultés et les obstacles. Je vous passe mes doutes, mes remises en question. Parce que petit trésor de ma vie aime l’école. Parce qu’elle, elle a su leur montrer à tous ces grands qui n’y croyaient pas qu’elle y a sa place. Qu’elle reçoit les stimulations que cet environnement lui envoie. Qu’elle sait donner aussi en retour. Qu’elle a 7 ans et qu’à 7 ans, maladie rare ou pas, polyhandicap ou pas, on reste une petite fille.

L’équipe de suivi de scolarisation s’est adaptée … petit à petit … et je comprends ce temps nécessaire d’adaptation. Je ne veux pas imposer Jeanne à l’école. Je veux que l’école accueille Jeanne.

Et ben … ça s’est passé ! Au-delà de mes espérances ! Ma fleur de ma vie est devenue une élève ! Saluée par ses copains quand elle arrive. Promenée pendant la récré (il y a même la queue devant la poussette ! ). Sa maîtresse a appris à la connaître. Elle a dit un jour : « Jeanne, elle fédère. »

Aucune incongruité (j’adore ce mot ! ) à la présence d’une petite princesse qui ne parle pas, qui me marche pas, qui ne peut rien faire sans l’aide de quelqu’un, dans une salle de classe. Aucune. Wahooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo !

Et ce bénéfice mutuel … Cette relation gagnant gagnant ! Jeanne Legrand-Bros s’épanouit grâce à l’école. C’est indéniable. Et ça n’est pas que moi, sa maman, qui le dit. L’éducatrice du centre de rééducation où Crapimie passe le reste de sa semaine, a été stupéfaite du lâcher prise qu’elle a constaté chez Jeanne. De sa joie à être avec les copains dans la cour, loin des adultes. Entre eux. Simplement.

Bon … je suis un peu longue … mais c’est si bon de se rappeler les belles choses ….

Alors .. passons à celles qui fâchent. Grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr !

L’enseignante référente, la directrice de l’école, la maîtresse, le chargé de mission AJPA …. Tous ont été motivés à fond les caissons pour permettre à mini sushi de poursuivre son éveil à l’école. Même plus que motivés. Convaincus.

Depuis le 17 mai, date de la dernière réunion de suivi de scolarisation, la volonté d’anticipation était là. Le maintien de petit choux en maternelle (eh oui ! elle redouble ! ) et l’accompagnement par une AVS ont été acté par la Maison Landaise des Personnes Handicapées (formalités obligent) depuis février 2016.

Des contacts ont été pris en ce sens avec le service de coordination des AVS dès cette date, par l’enseignante référente et ma pomme, pour faciliter la rentrée.

Après plusieurs relances, réponse le 5 juillet (date des vacances …) : « Arrêtez de vous inquiéter Madame. Une AVS a été nommée pour accompagner votre fille. Je ne peux pas vous donner son nom. L’école est informée. Contactez les le jour de la pré-rentrée. ».

Dont acte. Comme une fille bien docile, j’obéis. Quoi faire pendant cette période de vacances ? Stresser pour angoisser ma fille. Non. Définitivement non. Je veux lui offrir du répit. Une pause.

Je téléphone donc à la directrice de l’école le 31 août. « Ah mais non … je n’ai aucune information concernant l’AVS de Jeanne. ».

Atterrée, je tente de contacter le coordinateur. Injoignable. Je lui adresse alors un mail. Réponse. Edifiante. « l’AVS nommée pour votre fille a démissionné. Heureusement pour elle, elle a trouvé un emploi mieux rémunéré ». Quoi penser. Que le job d’AVS est à chier ? Ok. Pourquoi ? je n’ai pas la réponse.

On me dit qu’une nouvelle AVS va être recrutée. Mais pas avant le 26 septembre. Soient 3 semaines après la rentrée. Normal. Ma Princesse est polyhandicapée et ne fera pas l’ENA. Sûr de chez sûr. Son avenir professionnel n’étant pas compromis, ou est le blème ????

Aucun. Juste une petite fille déçue et désemparée de se sentir une fois de plus mise de côté. Parce que « c’est pas grave » Juste accentuer la différence. Juste ignorer que des parents d’enfant polyhandicapé puisse avoir une vie professionnelle. Je vous passe aussi les « quoi ? En plus, vous travaillez ? «

En plus de quoi ? Là est la vraie question.

Je me fais souvent taxer de mère hystéro qui refuse le handicap de sa fille. Qui l’ignore au point de vouloir qu’elle aille à l’école. Taxez moi de ce que vous voulez. Moi, je peux encaisser. Mais ne pénalisez pas Jeanne. Elle, elle en veut du bonheur. De la joie. De l’espérance. Ne l’en privez pas.

Je ne me résoudrai jamais à réduire ma fille à son polyhandicap. Je ne me résoudrai jamais à limiter son univers à la maison. Je veux l’aider à grandir.

Avant que Jeanne n’entre dans ma vie, je ne savais pas qu’on pouvait aimer autant. Maintenant, je suis remplie de cette force de l’amour.

Isabelle

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