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PrincesseJeanne.over-blog.com

Spécial day ..... The rare disease day ..... My rare disease day.

28 Février 2017, 14:01pm

Spécial day ..... The rare disease day ..... My rare disease day.

Les gens ..... On est le 28 février .... C'est la journée des maladies rares!

Comme tous les ans. Pour qu'on ne nous oublie pas, nous tous qui vivons avec. Pour qu'on s'intéresse. Pour qu'on partage. Pour qu'on cherche. Pour qu'on trouve.

Moi, Jeanne, 7 ans et des brouettes, je fête cette journée spéciale et importante avec mon Iguale à Jurançon. C'est le day 3 de ma thérapie intensive Padovan.

P comme power (ce que met ma rem dans mon bibi le matin pour décoller!)

A comme amour (ma rem, elle en met aussi dans mon bibi ! Pour devrai, elle en colle partout de l'amour!)

D comme doigts, que je bouge de mieux en mieux

O comme oups, 2 séances par jour, c'est quand même chaud patate

V comme veni vidi vici ( César, sort de ce corps)

A comme Amour ( le même que plus haut, mais avec un A majuscule)

N comme non, je ne renoncerai pas.

Et, vous, vous la fêtez comment votre journée des maladies rares ?

Pour vous aider à traverser les orages que la vie vous envoie, maman est ok pour que je vous souffle un peu de ma force rose ...

Hakuna matata !

Jeanne

Spécial day ..... The rare disease day ..... My rare disease day.
Spécial day ..... The rare disease day ..... My rare disease day.
Spécial day ..... The rare disease day ..... My rare disease day.

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Laissez moi danser .. laissez moi ... aller jusqu'au bout du rêve ....

24 Février 2017, 20:18pm

Publié par Jeanne via sa Maman

my new look

my new look

Youhou les potos !!!

Eh ben oui .... Après la Reine des Neiges, voilà t'il pas que je me prends pour Dalida  ! Un peu timbrée, la nénette !

Ouai ... Sauf que je vais pas vraiment vraiment danser la semaine prochaine ... je vais rouler, faire le chat, le crocodile, ramper, bouger mes mains, mastiqur, déglutir, faire le roi, le soldat ....

Ah ... ah ... ah .... mais quoi que c'est ce truc hyper space ?????

Ben, c'est ma thérapie Padovan quoi ?????  Petite info pour les grands : réorganisation neurofonctionnelle : 2 séances par jour, pendant 7 jours, samedi et dimanche compris). Du lourd ! Cette méthode prend en compte la personne dans sa globalité : elle travaille le mouvement, la parole et la pensée .... Je taffe déjà avec Célia, la thérapeute, depuis 3 ans mais seulement 1 fois tous les 15 jours parce que c'est un poil loin de my home. C'est à côté de Pau.

Mais .... du coup .... ça m'a drôlement aidé à réussir à faire l'horloge sur mon tapis ! Vous savez le faire, vous ? Hum .. pas sûr ... Petite leçon : mettez vous sur le dos, et bougez votre corps dans le sens des aiguilles d'une montre pour tourner sur le tapis. Pas fastoche l'affaire. Et puis, faut accélérer la cadence ! Allez hop !!! On y va !!! Défi les mousquetaires !!! On se tient au jus pour le top 3 !

ça peut être de la gnognotte pour vous .. mais pour moi .... c'est le début de la liberté ... freedom chérie ... bouger comme je veux, quand je veux ... Yes !!!!!!!!!!!!!!!!!!! Croyez y avec moi. Fort. Et j'y arriverai. Promesse de Princesse.

Là, on tente avec ma rem une cure intensive : 2 séances par jour, samedi et dimanche compris ! Il est pas là, le défi ??? Avec moi ???

Ma mère, elle veut joindre l'utile à l'agréable .... on va crécher dans un gîte à Jurançon avec un jardin pour Mon Iguale. Et on va boire du vin blanc (spéciale dédicace pour Corinne ! ).

Faut quand même réaliser que c'est les vacances et que je vais taffer, moi !

Bon ... J'ai quand même passer 2 aprem de ouf au centre de loisirs cette semaine, accompagnée par Corinne (la même que le vin blanc) ... Woodstock et BD ! Que du kifff ... et une wahoooo de dessin d'Anthony avec un cœur .....

Je les ai bien mérité ces moments de plaisir et de bonheur .... Après mes grosses emmerdes de bidou, me suis chopée une rhinite de la mort qui tue ... La vache  ! comme je déguste . Je tousse, je siffle .... Quelle merde ....

Bon !!! Allez !!! Je laisse la merde derrière moi et fonce vers demain avec mon sourire qui fait craquer ma rem ... ça marche à tous les coups ...Elle se fait trop bananer avec ça  !

Juste un dring dring calendrier :

- 23 avril 2017 The Jeanne Race 2017, la Team Jeanne se mobilise à fond les caissons pour vus faire bcp de plaisir !!!! Juste un scoop : la course se fera à Mées, juste aux portes de Dax, là où le berceau de solidarité pour mon asso est né. Juste retour des choses.

-15 octobre 2017 The Jeanne Day, l'Elan Deuch fonce, vrombissante pour me faire une journée de fête .... ça va pulser sa race !!! Et .... Et .... c'est encore à Mées, capitales des évènements importants des Landes !!!

Juste un dernier truc ... mon aventure de folie à l'école va peut être s'arrêter à la prochaine rentrée ... Ben ... Ouai ... je vais avoir 8 ans et il est temps que j'aille au CP. Mais "certains grands" n'y voient pas de sens ... Grosse galère ... Mais on y travaille ... D'arrache pied et avec la force de ce que je suis. Envoyez nous vos bonnes ondes ... On achète avec des bisous !

J'y go là .... Ma vie n'attend pas ... Et la vôtre, ça roule comment ?

Tendres bisous et regardez droit devant !

Votre Jeanne

PS : Vous validez mon nouveau look avec mes news glasses ! Raccord avec mon carrosse ! la Classe à Dallas !

 

 

 

Nola

 

Laissez moi danser .. laissez moi ... aller jusqu'au bout du rêve ....
Laissez moi danser .. laissez moi ... aller jusqu'au bout du rêve ....
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ça roule ma poule ... enfin presque ....

9 Février 2017, 20:21pm

Publié par Jeanne via sa maman

ça roule ma poule ... enfin presque ....

Salut les potos !

Y a 2 jours de ça, ma mère a retenté de faire sa geek ... elle a écrit pour moi l'histoire de mon nouveau carrosse ... l'attente, la découverte, les quelques désagréments inattendus (mais bien vite corrigés par Laetitia et Denis (Cap Vital Santé), les kiffs de comment je suis bien dedans ... et la folie de mes premières flasques. Ben non ! Pas mes 1ères flasques de whisky !  

Mes flasques, c'est ce qui donne du chien à mon carrosse. Du wahoooo ! Du "et ouai, j'ai de l'humour", du "non, non, non, je ne me prends pas au sérieux". Simplement, du "pourquoi pas" ?

Certains ont dit que c'était too much. Ok ! No problémo ! Avec maman et Iguale, le too much, on l'assume à fond les caissons. On le vit tous les jours. Dans tous les sens.

Ouai ... C'est chaud patate depuis quelques temps pour ma pomme .... Depuis que je mange plus trop bien (promis, j'essaye ... des fois j'y arrive, des fois pas ...). Les grands, ils causent de transit. Mais pour faire clair, moi, je parle de "caca" (heu, ma rem, elle met des guillemets ! ).

Je suis toute molle (les grands disent hypotonique) de partout, même de l'intérieur de moi. De ce que je ne peux pas voir, mais vous non plus ! Ah ah ah !!!!!

De ce qui (les grands disent le système digestif) est de la gnognotte, du basic, de l'évident. Ben putain de merde à la con (rappel : j'ai le droit quand on parle de la maladie ! ), c'est un casse tête pour ma llfe !

J'ai mal. Très beaucoup mal. Souvent. Trop souvent. Je résiste. Je bataille. Puis je pleure. Beaucoup. Très beaucoup. Trop beaucoup.

Je fais pas assez de "prouts" (tiens, ma mère remet des guillemets), pour que l'air qui est dans mon bidou se fasse la malle. Vous avez un truc, une astuce pour péter tranquille ? Je suis preneuse ...

On sait pas trop bien si c'est ma maladie de con ou parce que je ne suis pas debout. Ou a cause des 2. Mais, moi, m'en fout de savoir pourquoi. Je veux juste dire un truc : STOP !

Maman m'a  prévenue ... ça va reviendra. Va chier, tiens !!!!! C'est le cas de le dire ....

Allez ! on sort du caca et du prout (sans guillemets) et on relève la tête (toute bouffie à cause que j'ai vachement pleuré ...) pour vous inviter à un évènement extra planétaire : The Jeanne Day ! Yes yes yes !!!! Grâce et avec l'Elan Deuch, une asso du feu de Dieu, grâce à Micka, Christelle, Mimi, Frédo et tous ceux que je ne connais pas encore .... le 15 octobre 2017, à  Mées (berceau de solidarité) aura lieu une journée festive pleine de découvertes, de joies, de bonheur, de partage. Je suis toute trop méga contente. Ils sont chaleureux, rigolos et bienveillants. Je kiffe !

Ma pauvre scrib de mother n'arrive pas à mettre le lien de l'évènement ... Maman ... Pfff .. Allz voir sur Facebook ... Jeanne Day ...

Bon, ben, pas de photos de mon carrosse avec ses flasques du tonnerre ! ça passe pas !

Ben, tiens ! Si vous avez envie de les voir, venez me voir aussi, en direct live !

Besos, kisses, bisous

Votre Jeanne

ça roule ma poule ... enfin presque ....

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