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PrincesseJeanne.over-blog.com

L' idée ...

, 21:00pm

Isabelle et Manu, ma Maman et mon Papa, ont envie aujourd'hui de raconter ce qui se passe dans notre vie. Mais pas les choses de d'habitude, que vous connaissez tous.

Depuis mes 4 mois, je ne suis pas comme les autres à cause d'une maladie génétique. Je suis comme "bloquée" dans mon évolution. Les 3 premières années de ma vie ont été envahies par la souffrance, l'errance.

Maman dit souvent qu'elle veut que je sorte de l'ombre ... En fait, elle pense que plus on parle de la maladie et du handicap, plus ça fera partie du monde en "on", moins il y aura de différences. C'est compliqué parce qu'on ne connait pas ma maladie. Le gêne qui bouleverse tout (pour faire simple) n'est pas connu. On ne sait pas qui il est.

Et l'inconnu c'est terrifiant.

On ne veut plus avoir peur, tous les 3. On veut savoir, connaître, rencontrer, discuter. Et pourquoi pas comprendre. Mais il faut renoncer aussi, parfois.

Pffffffff .... On peut pas y arriver tous seuls.

Alors, Fabien un copain de Papa, a proposé de nous aider en créant ce blog.

C'est Maman qui va s'y coller pour le faire vivre. Alors, soyez indulgents !!!

J'attends vos messages avec impatience, et pourquoi pas vos idées, pour que je puisse grandir le mieux possible.


Merci du fond du cœur...
" Jeanne "

L' idée

 

Cette idée a pour objet de venir en aide à Jeanne, née le 08 Juillet 2009 à DAX, atteinte d’une anomalie génétique non étiquetée.

 
 But de l' idée

 

Le but de l’idée est d’offrir à Jeanne les mêmes chances et les mêmes droits qu’aux autres enfants :

 

- En créant une chaîne de solidarité pour récolter et chercher des fonds pour venir en aide à Jeanne et à sa famille, face à la maladie et à ses conséquences matérielles et financières : frais de séjours et de transports ainsi que toutes autres thérapies et matériels de    « confort » non pris en charge par les organismes idoines (Sécurité Sociale, MDPH, etc.) et à la charge de la famille ;
- acquérant du matériel adapté à l’enfant ou pour adapter son environnement à ses besoins (domicile principal et véhicule notamment), faciliter ses déplacements et stimuler son développement ;
- faisant toutes dépenses liées à son handicap, notamment pour financer des séances de rééducation spécifique (ostéopathie, équithérapie, musicothérapie et autres), un programme multisensoriel et moteur ou de formation des parents (méthode PECS, etc.) ;
- favorisant l’information sur cette anomalie génétique et soutenant la recherche médicale en participant à des programmes nationaux.

 

L' idée ...