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PrincesseJeanne.over-blog.com

Articles avec #le debut de ma vie de petite fille

Le début de ma vie

, 19:31pm

Publié par Ma Maman

Je m'appelle Jeanne.

Je suis née le 8 juillet 2009, une petite semaine avant la date prévue. J'ai mis 22 heures avant d'arriver vers vous tous. J'avais mon poing serré sous mon menton. On m'appelait "le penseur" de Rodin ...

Quand je suis rentrée à la maison, je pleurais beaucoup mais comme pas mal de bébés. Enfin, c'est ce que pensaient mon papa et ma maman. Je suis allée à la crèche à 2 mois 1/2, quand Isabelle a repris son travail (qu'elle aime bien et qui lui permet de s'épanouir).

Puis, vers mes 4 mois, la crèche a commencé à alerter mes parents. Parce que, à l'âge où tous les enfants commencent à attraper des objets, à relever leur tête .. Eh ben, moi, je ne faisais rien de tout ça. J'étais comme dans ma bulle. On a pensé à un problème ophtalmique. Difficile de savoir à mon âge, mais après quelques examens (les 1ers d'une longue série ... ), à priori rien de bien anormal.

Et ... j'ai commencé à faire des mouvements bizarres ... J'étais très agitée ... Mes parents étaient largués. A force d'insister auprès du pédiatre, on est allés faire un électro-encéphalogramme. C'était le 11 décembre 2009. Et là, nous sommes entrés en enfer.

Madame la sorcière l'Epilepsie s'est incrustée dans ma vie, et l'a dévastée. Pour de bon. Isabelle et Manu ne veulent pas retracer ces 3 années pétries de souffrances, de douleurs, de doutes, de craintes, d'angoisses sourdes et violentes. Le 25 décembre 2009, j'ai failli être placée en coma artificiel à cause d'une méga grosse crise dont on ne venait pas à bout. Mais j'ai tenu bon !!!

Comme j'ai tout autant résisté les années qui ont suivi, les longues périodes d'hospitalisation ... Si longues et si nombreuses ... Ma maison c'était l'hôpital ... Je ne pouvais plus manger ni boire. J'ai eu plein de fois une sonde dans mon nez pour m'alimenter. Beurk !!!

A l'été 2010, pour mes 1 ans, mes parents avaient choisi de me faire baptiser. Toute était prévu chez Minoux et Pimoux, mes grands-parents maternels. Ils habitent à 250 kms de Dax. Mais Mme la sorcière Epilepsie ne l'a pas entendu de cette oreille ... 3 jours avant la date prévue, je n'allais pas bien du tout. Je convulsais en permanence, je n'étais plus là. Alors Isabelle m'a ramenée dare dare à la maison, enfin à l'hôpital je veux dire. Avec Parraine. Parraine, c'est Nini, la petite soeur de Maman la femme de mon futur Parrain David. Mais je vous parlerai d'eux plein d'autres fois, comme de Marraine Flo, et Minoux et Pimoux.

Bon, je me rends compte que je suis longue dans mon récit ... Je fais une pause et continue plus tard.

Dimanche 1er juin 2014 : reprise du récit

Maman a décidé de continuer à nous raconter ... Elle a mis un peu de temps, parce que on oublie rien mais on enfouit parfois certains souvenirs.

Mon baptême ... le 22 août 2010, un jour de grâce qui nous a été offert ... une pause merveilleuse dans la tourmente quotidienne. Minoux a été épatante : en un tour de mains (il en a fallu plusieurs des mains), elle a tout orchestré pour rapatrier la logistique à Dax : de la belle vaisselle, une nappe immaculée, des fleurs blanches offertes par Mamichoux (mon arrière-grand-mère ... la mamichoux adorée de Maman dont elle vous parlera bcp), par Jean-Mi, Brig ... Une paella digne d'un grand restaurant, du fois gras, du champagne géré par Pinoux ... des livrets de baptême préparés avec soin  par David, Flo ... Des dragées roses et blanches emballées avec tendresse par David et Pinoux ... Un cierge, mon cierge !

Et le must du must : le Père Daniel !!!! Il devait célébrer mon baptême à Carbonne. Je ne peux pas m'y rendre. Qu'a cela ne tienne, il sera présent à Dax, à la maison. Ma vraie maison. Quel homme formidable ... 

J'ai obtenu une permission de sortie de l'hôpital (on dirait que je suis en prison, mais il y a un peu de ça). Maman et Parraine me ramènent à la maison. Papa accueille les invités. Que la fête commence. Alors que je ne vais pas bien du tout ... mes spasmes entendent le besoin impérieux que j'ai de rejoindre toutes les personnes présentes pour ce jour spécial. Et je suis enfin là. La cérémonie se déroule dans le salon, baigné de soleil. Maman et papa sont très émus ... une belle communion ... Un moment clé de mon début de vie de petite fille.

Et puis, je repars à l'hôpital. J'y reste 2 mois ... Je n'en peux plus ... Je craque et arrête encore de manger. J'ai un nouveau traitement contre l'épilepsie qui ne me convient pas. Mais alors pas du tout. Je convulse tous les 1/4 d'heure. Je suis trop fatiguée ... Je lâche l'affaire. Papa et Maman sont désemparés. Mais on est un "trinôme". Si un des 3 n'y arrive plus, les autres prennent le relais.

A force d'obstination et de colère, enfin, on arrête ce maudit traitement. Et une fois de plus, me revoilà !!!! Avec ma bouille de fripouille, je bois à nouveau des bibis ... Je récupère. Mais Mme la sorcière Epilepsie continue à faire du mal ...

S'en suit une longue période d'errance médicale ... d'hôpital en hôpital ... peu de réponses ... Une période très douloureuse que Papa et Maman ne veulent pas étaler aujourd'hui. Peut être plus tard, lorsque le combat contre l'errance de diagnostic reprendra son actualité.

Après avoir essayé 17 ou 18 anti-épileptiques chimiques, tous inefficaces et tellement néfastes par leurs effets secondaires, en juin 2011, le traitement de la dernière chance : la diète cétogène ... Un régime alimentaire contraignant qui m'oblige à manger du gras et me prive de glucides. Je vous la fais courte parce que, en vrai, c'est vachement plus compliqué que ça.

Bref ... chaque repas est un challenge. Papa se démène comme un fou pour me préparer des plats appétissants. J'ai mon diétécien perso, rien que pour moi. Une veinarde ! Je blague mais mon papa a assuré comme un grand chef ! Tous les jours, il faut calculer les ratios protides, lipides, glucides sans se tromper, sinon bonjour les conséquences ! Il faut vérifier que mon état de cétose est bon.

Eh ben .. Merci mon papa d'amour ... Parce que cette diète cétogène aussi barbare soit-elle, a fait diminuer peu à peu les crises sévères de Mme la Sorcière ! Pour laisser la place à des spasmes isolés, pénibles mais en aucun cas comparables aux salves qui nécessitaient une injection de valium pour cesser, au mieux ...

Du coup, mes parents ont voulu je sois sevré de tous les anti-épileptiques chimiques dont j'étais gavée ... Pas facile ... Oh non ... Mais on y est arrivé !!!!! Yes !!!! Aujour'hui, je n'en n'ai plus ... Ouf ...

 

 

 

Le début de ma vie
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