/image%2F1029206%2F20190307%2Fob_84b4f3_img-20190220-110657-resized-20190304-0.jpg)
Je m'appelle Jeanne, j'habite dans les Landes, j'ai 10 ans. Une maladie génétique que les médecins ne connaissent pas bouleverse tout mon fonctionnement et toute ma vie. Elle s'appelle le CDG syndrome ... et moi, en plus du plus, j'ai chopé le 1P (type rare dans cette maladie rare). Cette foutue maladie empêche mon cerveau de se construire comme le vôtre. Du coup, il ne me dit pas ce que je peux faire avec mon corps ... Alors, ma bouche s'ouvre mais les mots ne sortant pas. Mes jambes sont longues mais ne me portent pas. Mes mains sont douces mais n'attrapent que dalle ! Tout dans ma life me demande un effort de ouf ! Tout sauf sourire, rire ... Parce que la vie, c'est pas que la maladie et le handicap. Ma mère me dit que la vie est jolie. Je veux y croire. Et avancer encore !
/image%2F1029206%2F20190307%2Fob_d7e5cf_j.jpg)
/image%2F1029206%2F20141010%2Fob_410bb7_la-jeanne-race.jpg)
Dans une semaine, le dimanche 19 octobre 2014, aura lieu la Jeanne Race. Une course solidaire ouverte à tous les adultes (mais attention ! avec un certificat médical) qui auront envie de sortir short et basket et de montrer à Mini Princesse ce que c'est...
/image%2F1029206%2F20140922%2Fob_60b9af_photo-1.JPG)
Hier, dimanche 21 septembre 2014, nous avons vécu une folle journée ... C'était la dernière journée des 90 ans de l'UJM, l'Union de la Jeunesse Messoise, qui a pris Jeanne sous son aile depuis quelques mois. Encore et toujours sous le signe d'une musique...
Ce soir, Jeanne pleure ... Elle hurle, sanglote. Elle a mal. Si mal. ça arrive parfois, souvent ... mais jamais on se s'y attend, jamais on ne s'y fait. Sa journée a été chouette pourtant. Quelques rires, un plaisir évident à déguster repas et goûter....
En ma qualité de présidente de "Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous", j'ai l'immense fierté de vous annoncer que le conseil d'administration a désigné 3 membres d'honneur : - Annie Moissin (ma Nani), Présidente de Solidarité Handicap autour des Maladies...
/image%2F1029206%2F20140831%2Fob_ec086c_p1220082.JPG)
Coucou ... C'est Jeanne ... Maman me dit qu'on est le 31 août ... Et elle m'explique que c'est la fin des vacances. Quoi ??????? Déjà ??????????? Mais elles viennent à peine de commencer. C'est dingue, non ? Je me rends compte que le bon temps passe vite,...
/image%2F1029206%2F20140812%2Fob_5205d5_1er-fois.JPG)
Coucou C'est Jeanne ! J'avais trop envie de vous montrer ma nouvelle bouée ! Pour la 1ère fois de ma vie de petite fille de 5 ans, je peux me baigner sans que Maman me tienne dans ses bras !!! Wahoooooooooooooooooooooo .... Bon, ok, je peux vous avouer...
/image%2F1029206%2F20140811%2Fob_f830d9_mains-entrelacees.bmp)
Bonsoir, Je suis assez bouleversée et très émue de vous annoncer que l'association "Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous" vient de voir le jour ... Un projet très ancien (depuis l'apparition de la maladie en 2009) mais repoussé ... Faute de temps bien...
/image%2F1029206%2F20140724%2Fob_3afa67_mon-iron-ma.JPG)
Juste pour vous montrer le câlin d'enfer avec Amaury, mon Iron Man à moi ... Moment privilégié ... A suivre ...
/image%2F1029206%2F20140724%2Fob_6b87e3_calin-jean-pierre.JPG)
Coucou tout le monde, ça y est ... j'ai 5 ans ... tous les doigts d'une main comme dit ma maman. C'était une journée pluvieuse et pourtant de fête. Parce que quand j'étais plus bébé, on ne savais même pas si j'allais, un jour, avoir 5 ans. Je suis toujours...
/image%2F1029206%2F20140706%2Fob_b2a8b3_bilan-jeanne-cup.jpg)
Incroyable ! Unbelievable ! Une générosité puissance 10 000 ... Des personnes qui n'ont pas rencontré Jeanne, qui ne la connaissent pas et qui pourtant se mobilisent pour elle. Prennent de leur temps, donnent d'eux-mêmes et plus encore. David et Virginie...
