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Articles avec #mes scoops

Trop d'info tue l'info ... Et pourtant ...

12 Juin 2017, 19:14pm

Publié par La maman de Jeanne

Trop d'info tue l'info ... Et pourtant ...

Lundi 12 juin 2017 .... évènement exceptionnel dans le blog de Princesse ... C'est moi, sa maman qui écrit. Vraiment. Sans qu'elle ne me souffle quoi que ce soit.

Pour la bonne raison que Mlle Crapimie d'amour n'est pas là ! Elle découche ce soir ! En ben tiens !  A presque 8 balais, il est bien temps, non ? Princesse de ma vie est en goguette pendant 48 heures avec son groupe "Les Kilima" du centre de rééducation. Au programme : pique nique, soirée pyjama en musique, ballades et resto ! ça le fait, non ?

Sauf que moi, sa rem, ben ... j'ai plus un poil de sec comme disaient ma grand-mère et ma maman à moi ... Je tourne en rond ... Je suis heureuse que ma fille de ma vie puisse partager ces moments en dehors de moi. C'est essentiel pour sa vie.

Mais ... j'ai peur aussi ... C'est con, hein ? Cette putain d'angoisse qui ne quitte jamais mon esprit, ni mon corps d'ailleurs ... Mon sternum se bloque, un peu de mal à respirer normalement.

Pourquoi j'ai peur ? Parce que minie fleur jolie souffre beaucoup, beaucoup, so much, too much, depuis 6 mois maintenant. Et souvent. Quotidiennement. Régulièrement. Fort. Très fort. Violemment. D'une puissance insupportable. Hors du champs de l'entendable. Hors de tout. Hors de moi. Sans que je ne puisse aider ma Princesse. Sans que je ne puisse lui mettre un pansement à la con. Je ne sais pas ce qui se passe. Je ne comprends pas. J'ai honte. Terriblement honte.

Alors, après moultes péripéties que je me sens incapables de vous détailler tellement c'est hallucinant, Princesse d'amour va passer 3 jours de vacances à l'hôpital des enfants de Bordeaux pour un fibroscopie sous anesthésie générale. Pas anodin pour une crapilloute avec sa sorcière d'épilepsie ...

Mais ... C'est notre karma que se s'enquiller de genre de "vacances" ... On va le faire. On doit le faire. c'est notre vie. Mais pas notre vie jolie.

Mais .... Pendant ce temps là ... non non rien à voir avec la manivelle ... Pendant ce temps là .. Tonton Jeannot, guerrier de 83 ans, va parcourir la distance de taré de Paris jusqu'à Dax en vélo. Pour Jeanne. Pour devenir ses jambes. Pour lui faire voir du pays. Parce qu'il lui veut du bien.

C'est pas ça la vie ? Le partage entre générations ? Le vie normale aurait dit que Jeanne aide Tonton Jeannot. Et pourtant, c'est bien Tonton Jeannot qui va venir au secours de Jeanne, pour lui faire découvrir du pays. A travers lui.  Chapeau bas. Il le fait avec beaucoup d'amour. Du bonus.

J'aurais mille choses à vous dire. Encore. Mais je suis si fatiguée. Tout le temps. C'est trop chiant !

Je me permets de vous envoyer des bisous fous de Jeanne. Et moi ... Je vous embrasse les mousquetaires.

 

 

Trop d'info tue l'info ... Et pourtant ...
Trop d'info tue l'info ... Et pourtant ...
Trop d'info tue l'info ... Et pourtant ...
Trop d'info tue l'info ... Et pourtant ...

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I believe I can fly .... I believe I can touche the sky ....

18 Avril 2017, 18:59pm

Publié par Jeanne via sa Maman

 I believe I can fly .... I believe I can touche the sky ....
 I believe I can fly .... I believe I can touche the sky ....

I believe I can fly ... I believe I can touch the sky ...

Ma Rem, elle adore cette chanson et me la fredonne souvent. Ben ouai ... elle sait pas chanter, la pauvre .... mais je m'en fout ! Elle me fait tourner dans ses bras et on danse ! J'adooooore !

ça me donne un peu le tournis .... mais je kiffe .... surtout quand j'ai pas mal. Ouai ... c'est pas souvent depuis un bail maintenant ... Pfffffffffffffffffffffffffff .... c'est la grosse merde, quoi !

Pour vous la faire courte, depuis un milliard de lunes (disons 4 mois en langage de "grand"), je pleure beaucoup et je déguste ma race. Pourquoi donc me répondrez-vous ? Eh ben, maman, elle en sait foutre rien ! Et elle n'arrive pas à se connecter avec moi pour que je la guide. pas hypra fastoche pour elle d'utiliser un autre mode de comm que la parole. Elle est un peu trop cartésienne la fille ... Ben ouai ...

Mais elle fouine quand même .... Elle suppute que c'est mon bidou qui fait des siennes ... Mouai ... possible mais pas que ... Du coup, elle m'a collée dans notre pot de yaourt (pour de vrai, c'est notre tuture mais on dirait un pot de yaourt sur roues) et direction Tolosa pour voir une dame qu'on appelle gastro-pédiatre. Sympa mais wahooo la tchache la nana ! Bref .... possible que j'ai aussi un problème de reflux, genre ça me brûle quand ça monte et ça descend. Mais bon ils sont sûrs de rien ces grands. Alors, ma mère, elle est en train d'organiser une semaine d'hospit à Bordeaux pour checker tout ce bordel. Le stress de ma life les hospit ... Beurk beurk beurk et re-beurk .... ça pue, ça pue, ça pue ....

Mais je vais essayer d'être grande et d'y aller avec le smile, parce que de toutes les manières, je commence à craquer de souffrir aussi fort aussi souvent ... Et ma pauvre maman, elle est out of service ....

En attendant ces réjouissances hospitalières, on a un rencard les mousquetaires ! Yes !!!

Dans 5 dodos, c'est la Jeanne Race !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Youhou !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Comme j'ai du mal à y arriver toute seule, je compte sur vous pour "touch the sky" sur la myolib que me prêtent encore mes cops Elodie et Magali. Merci les girls !

Il paraît qu'on est un peu "short" pour la team inscription .... si vous êtes free, on est preneurs de bonnes volontés pour nous filer un coup de main.

Viendez avec moi. Avec vous, je vais y arriver.

Je vous emporte dans mes rêves.

A dimanche, 10 heures au fronton de Mées.

Votre Jeanne

 

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Elle revient ... pour la 4ème fois ... The Jeanne Race ! yes !!!!

14 Mars 2017, 20:51pm

Publié par Jeanne via sa maman

Elle revient ... pour la 4ème fois ... The Jeanne Race ! yes !!!!

Une fois n'est pas coutume ... je vais fermer ma petite bouche et ma scribe de rem ne tapera pas beaucoup sur son clavier.

Je vous laisse découvrir et savourer cette putain de méga belle affiche (oups ! j'ai dis un gros mot alors que je parle pas de la maladie ... sorry ... ).

Juste envie d'envoyer mille bisous de merci à ma Team  ... Allan, le concepteur de cette œuvre d'art (heureusement qu'il est intervenu parce qu'avec my mother, c'était pas gagné ! ) qui me ressemble et prend tout son sens. Gisèle, notre Cap'tain ... Qui va chronométrer la course. Un atout majeur pour moi ! Guillaume, Cédric (y en a 2  des Cécé ! ), Patrice, Bis Cotte, JJ Coatch, le magazine Sportsland avec Jean-Luc, la salle de CrossFit avec Seb, Intermarché avec Julien Chastenet si fidèle et généreux pour la 4ème année, Intersports, la ville de Mees, mes cops Magali et Elodie de la Roue Tourne 40, et Camille et Nina, top modèles de l'affiche ... Vous tous qui m'offrez cette liberté de m'éclater et d'exister.

Je vous kiffe ... Je vous like...

Save the date ! 23 avril 2017, départ 10 heures.

A vos runnings mes mousquetaires !

Love

Jeanne

 

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Laissez moi danser .. laissez moi ... aller jusqu'au bout du rêve ....

24 Février 2017, 20:18pm

Publié par Jeanne via sa Maman

my new look

my new look

Youhou les potos !!!

Eh ben oui .... Après la Reine des Neiges, voilà t'il pas que je me prends pour Dalida  ! Un peu timbrée, la nénette !

Ouai ... Sauf que je vais pas vraiment vraiment danser la semaine prochaine ... je vais rouler, faire le chat, le crocodile, ramper, bouger mes mains, mastiqur, déglutir, faire le roi, le soldat ....

Ah ... ah ... ah .... mais quoi que c'est ce truc hyper space ?????

Ben, c'est ma thérapie Padovan quoi ?????  Petite info pour les grands : réorganisation neurofonctionnelle : 2 séances par jour, pendant 7 jours, samedi et dimanche compris). Du lourd ! Cette méthode prend en compte la personne dans sa globalité : elle travaille le mouvement, la parole et la pensée .... Je taffe déjà avec Célia, la thérapeute, depuis 3 ans mais seulement 1 fois tous les 15 jours parce que c'est un poil loin de my home. C'est à côté de Pau.

Mais .... du coup .... ça m'a drôlement aidé à réussir à faire l'horloge sur mon tapis ! Vous savez le faire, vous ? Hum .. pas sûr ... Petite leçon : mettez vous sur le dos, et bougez votre corps dans le sens des aiguilles d'une montre pour tourner sur le tapis. Pas fastoche l'affaire. Et puis, faut accélérer la cadence ! Allez hop !!! On y va !!! Défi les mousquetaires !!! On se tient au jus pour le top 3 !

ça peut être de la gnognotte pour vous .. mais pour moi .... c'est le début de la liberté ... freedom chérie ... bouger comme je veux, quand je veux ... Yes !!!!!!!!!!!!!!!!!!! Croyez y avec moi. Fort. Et j'y arriverai. Promesse de Princesse.

Là, on tente avec ma rem une cure intensive : 2 séances par jour, samedi et dimanche compris ! Il est pas là, le défi ??? Avec moi ???

Ma mère, elle veut joindre l'utile à l'agréable .... on va crécher dans un gîte à Jurançon avec un jardin pour Mon Iguale. Et on va boire du vin blanc (spéciale dédicace pour Corinne ! ).

Faut quand même réaliser que c'est les vacances et que je vais taffer, moi !

Bon ... J'ai quand même passer 2 aprem de ouf au centre de loisirs cette semaine, accompagnée par Corinne (la même que le vin blanc) ... Woodstock et BD ! Que du kifff ... et une wahoooo de dessin d'Anthony avec un cœur .....

Je les ai bien mérité ces moments de plaisir et de bonheur .... Après mes grosses emmerdes de bidou, me suis chopée une rhinite de la mort qui tue ... La vache  ! comme je déguste . Je tousse, je siffle .... Quelle merde ....

Bon !!! Allez !!! Je laisse la merde derrière moi et fonce vers demain avec mon sourire qui fait craquer ma rem ... ça marche à tous les coups ...Elle se fait trop bananer avec ça  !

Juste un dring dring calendrier :

- 23 avril 2017 The Jeanne Race 2017, la Team Jeanne se mobilise à fond les caissons pour vus faire bcp de plaisir !!!! Juste un scoop : la course se fera à Mées, juste aux portes de Dax, là où le berceau de solidarité pour mon asso est né. Juste retour des choses.

-15 octobre 2017 The Jeanne Day, l'Elan Deuch fonce, vrombissante pour me faire une journée de fête .... ça va pulser sa race !!! Et .... Et .... c'est encore à Mées, capitales des évènements importants des Landes !!!

Juste un dernier truc ... mon aventure de folie à l'école va peut être s'arrêter à la prochaine rentrée ... Ben ... Ouai ... je vais avoir 8 ans et il est temps que j'aille au CP. Mais "certains grands" n'y voient pas de sens ... Grosse galère ... Mais on y travaille ... D'arrache pied et avec la force de ce que je suis. Envoyez nous vos bonnes ondes ... On achète avec des bisous !

J'y go là .... Ma vie n'attend pas ... Et la vôtre, ça roule comment ?

Tendres bisous et regardez droit devant !

Votre Jeanne

PS : Vous validez mon nouveau look avec mes news glasses ! Raccord avec mon carrosse ! la Classe à Dallas !

 

 

 

Nola

 

Laissez moi danser .. laissez moi ... aller jusqu'au bout du rêve ....
Laissez moi danser .. laissez moi ... aller jusqu'au bout du rêve ....
Laissez moi danser .. laissez moi ... aller jusqu'au bout du rêve ....

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ça roule ma poule ... enfin presque ....

9 Février 2017, 20:21pm

Publié par Jeanne via sa maman

ça roule ma poule ... enfin presque ....

Salut les potos !

Y a 2 jours de ça, ma mère a retenté de faire sa geek ... elle a écrit pour moi l'histoire de mon nouveau carrosse ... l'attente, la découverte, les quelques désagréments inattendus (mais bien vite corrigés par Laetitia et Denis (Cap Vital Santé), les kiffs de comment je suis bien dedans ... et la folie de mes premières flasques. Ben non ! Pas mes 1ères flasques de whisky !  

Mes flasques, c'est ce qui donne du chien à mon carrosse. Du wahoooo ! Du "et ouai, j'ai de l'humour", du "non, non, non, je ne me prends pas au sérieux". Simplement, du "pourquoi pas" ?

Certains ont dit que c'était too much. Ok ! No problémo ! Avec maman et Iguale, le too much, on l'assume à fond les caissons. On le vit tous les jours. Dans tous les sens.

Ouai ... C'est chaud patate depuis quelques temps pour ma pomme .... Depuis que je mange plus trop bien (promis, j'essaye ... des fois j'y arrive, des fois pas ...). Les grands, ils causent de transit. Mais pour faire clair, moi, je parle de "caca" (heu, ma rem, elle met des guillemets ! ).

Je suis toute molle (les grands disent hypotonique) de partout, même de l'intérieur de moi. De ce que je ne peux pas voir, mais vous non plus ! Ah ah ah !!!!!

De ce qui (les grands disent le système digestif) est de la gnognotte, du basic, de l'évident. Ben putain de merde à la con (rappel : j'ai le droit quand on parle de la maladie ! ), c'est un casse tête pour ma llfe !

J'ai mal. Très beaucoup mal. Souvent. Trop souvent. Je résiste. Je bataille. Puis je pleure. Beaucoup. Très beaucoup. Trop beaucoup.

Je fais pas assez de "prouts" (tiens, ma mère remet des guillemets), pour que l'air qui est dans mon bidou se fasse la malle. Vous avez un truc, une astuce pour péter tranquille ? Je suis preneuse ...

On sait pas trop bien si c'est ma maladie de con ou parce que je ne suis pas debout. Ou a cause des 2. Mais, moi, m'en fout de savoir pourquoi. Je veux juste dire un truc : STOP !

Maman m'a  prévenue ... ça va reviendra. Va chier, tiens !!!!! C'est le cas de le dire ....

Allez ! on sort du caca et du prout (sans guillemets) et on relève la tête (toute bouffie à cause que j'ai vachement pleuré ...) pour vous inviter à un évènement extra planétaire : The Jeanne Day ! Yes yes yes !!!! Grâce et avec l'Elan Deuch, une asso du feu de Dieu, grâce à Micka, Christelle, Mimi, Frédo et tous ceux que je ne connais pas encore .... le 15 octobre 2017, à  Mées (berceau de solidarité) aura lieu une journée festive pleine de découvertes, de joies, de bonheur, de partage. Je suis toute trop méga contente. Ils sont chaleureux, rigolos et bienveillants. Je kiffe !

Ma pauvre scrib de mother n'arrive pas à mettre le lien de l'évènement ... Maman ... Pfff .. Allz voir sur Facebook ... Jeanne Day ...

Bon, ben, pas de photos de mon carrosse avec ses flasques du tonnerre ! ça passe pas !

Ben, tiens ! Si vous avez envie de les voir, venez me voir aussi, en direct live !

Besos, kisses, bisous

Votre Jeanne

ça roule ma poule ... enfin presque ....

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Libérée ! Délivrée !

20 Novembre 2016, 20:31pm

Publié par Jeanne via sa Maman

Libérée ! Délivrée !

Ben ouai    J’ai envie de me prendre pour la Reine des Neiges ! Where is the problem ?

Non … En vrai de vrai, je m’en fous complet de la Reine des Neiges. Je sais même pas qui c’est !

Ce qui me fait kiffer … C’est la chanson … Je vibre avec cette musique pleine d’espérance et de beauté. Parce que c’est ma quête … Ma vie … Mon choix de vie. Ben tiens ! Ras le cul de subir !  Veux choisir moi !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Alors, c’est officiel ! Face à vous tous. Mes Mousquetaires. Je veux être libérée ! Et délivrée ! C’est dit ! Passez le message, please. D’importance nationale avant la Primaire !

Vous devez me prendre pour une toquée du ciboulot ! Pas trop loin de la vérité cependant puisque mon ciboulot déconnecte de temps à autre …. Gracias Mme La Sorcière Epilepsie !

Toquée ou pas toquée, je dois vous vomir mon stress et ma fatigue. Oui, je les vomis parce qu’ils m’emmerdent ! Oups … encore un gros mot … A 7 ans, c’est pas trop classe. Mais ma mère, elle valide, alors …

Bon … Pour faire en clair comme Canal et tout aussi gratos, en ce moment je galère ma race. De la pointe de mes cheveux soyeux et parsemés de fils d’or (là, c’est dixit my mother un peu barrée aussi ! ) au bout de mes norteils (encore une débilité de ma rem, c’est comme ça qu’elle appelle mes orteils ! ), tout est chaud patate et rien ne fonctionne comme les vôtres. Je veux dire, rien n’arrive normalement comme on peut s’y attendre. Chez moi, l’évidence n’a pas sa place. Si ce n’est celle de l’amour … Vous savez … Ce truc de fou qui vous prend de la tête aux pieds, qui vous inonde de chaleur, de soleil. Qui vous éblouis de lumière. Qui vous bouleverse, qui vous renverse. Qui vous questionne. Vous pousse au bout de vous-même. Loin. Plus loin. Encore plus loin. Toujours plus loin.

So … Depuis quelques semaines, ce qui tient la plupart d’entre nous ... Ce qui nous donne notre énergie. La bouffe quoi ! Ben … J’en veux plus. Ouai … Je sais. C’est pas bien. Eh ben pourtant c’est comme ça ! Faut s’y faire qu’avec moi, ça le fait jamais comme il faut. Trop beau !!!!

Pour vous la faire short, je mange presque plus … de moins en moins … du coup du coup, non seulement je grossis pas (alors que je pousse comme une belle fleur et que j’ai déjà les jambes d’Adriana Karembeu) mais je perds du poids. La merde quoi !

Ma mère est stress au taquet de chez taquet. « Quoi !!! Ma fille m’a plus d’appétit ? Mais, c’est de ma faute : Je suis une cuisinière au rabais ! «  Voix off de Jeanne « pas loin de ma vérité, malgré ses efforts …  mention peut s’améliorer ! ».

En plus de ça, j’aime manger. Je suis non une gourmande mais une gourmette ! Et ouai, ça c’est dit !

Qu’est ce que ce qui se joue en ce moment avec l’alimentation … j’aimerai bien le savoir …. Les repas sont longs  … et fatiguants. Et j’en ai plein le cul (aie aie aie !!! encore un gros mot ! )

Le dilemme est  de taille. Ma puissance, mon énergie. Ma survie.

Vous pouvez pas imaginer l’angoisse de ma pauvre mère … Ben non .. vous pouvez pas. C’est comme ça. C’est-à-dire que les bases de la vie : manger, faire caca, avaler, digérer, respirer, dormir … tout ça c’est ultra méga complicado ! Tout est bataille et paris à gagner !

Parce que ma mère a décidé que notre vie est un pari. Et nous, on a misé tout sur la confiance que l’on a l’une pour et avec l’autre.

Si ma Minoux était encore là, elle dirait « à chaque problème, sa solution ». Et à ma minoux, je lui vous une confiance ABSOLUE et PLEINE DE MAGIE par son étoile. Ma Minoux, c’est mon étoile à moi et ma maman.

Ok …. On a parlé des trucs à chier (oups ! . il est temps de se réjouir des belles choses !

Comme le marathon de dingue de mon parrain d’amour qui s’est testé et mis en danger pour moi. Il s’est lancé dans ce défi de fou. Pour moi. Parce qu’il m’aime. Il est fort, généreux puissant. Un don. Mon bonheur. Ma relation privilégiée. Et un appel à la cagnotte pour mon futur carrosse plus qu’accueillie. Reconnue. Grace à mon parrain et ma parraine, à Solhand, et à ma famille, la cagnotte est bouclée ! Si, ça s’est pas le pied !

Warning ! L’agenda 2017 de Tous pour Jeanne et Jeanne pour Tous commence à se blinder. Entre mes thérapies, mes consultations, les ambitions de ma mère … et ses folies …

Avant de démarrer cette nouvelle année, don’t forget que je vais bénéficier de la thérapie DEVENIR (Développement Eveil Neurologique) grâce à vous, à vos dons, les 15 et 16 décembre. Je kiffe trop cette stimulation.

Mille projets de dingue pour 2017 … Ma rentrée au CP ???? wahooo …. Pas gagné mais on y travaille.

La 4ème édition de la Jeanne Race le 23 avril 2017. Save the date.

Restez avec nous. Aussi proches. Aussi là…. Fort. Besoin fort. Sans vous, on y arrivera pas.

Je vous kiss du plus fort que je peux.

Jeanne

 

Libérée ! Délivrée !
Libérée ! Délivrée ! Libérée ! Délivrée !
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Ensemble, on est plus fort ... je vous l'avais dit ...

23 Septembre 2016, 21:14pm

Publié par Jeanne via sa maman

Salut les gars et les filles,

Par quoi je commence …. Trop d’actu tue l’actu ! Mais j’ai tellement de choses à vous raconter … et à partager … des bonnes et des moins bonnes …

Ma scrib de Maman est stressée … Alors on commence par le moins fun.

Je reviens tout juste de mon bilan chez Eric, Kiné de son état à San Sabastian, qui a bossé pour Essentis (la thérapie que je suis depuis 2 ans à Barcelone). Ma mère a décidé d’aller le voir pour faire un état des lieux (je sais, je suis pas un appartement mais bon …) de mon corps.

Ouai .. Ouai … Ouai … j’ai pas tout pipé mais c’est pas glorieux … Ben quoi ! Je suis pas débout, j’ai pas d’appuis sur mes jambes ! J’ai zéro muscles ! Zéro ! Tout est mou, lent chez moi, même ma langue !

Tu le crois, ça, toi ? Ma langue ??? Un truc de taré cette maladie à la con de merde …

Et puis … Mon corps se déforme et se raidit. Là, j’ai vu ma mère blémir. Pas cool. Elle le sentait. Sans poser de mots dessus parce qu’elle est pas kiné, ni ostéo. Elle est ma maman. Juste ma maman. Mais je crois qu’elle avait besoin de savoir, qu’on lui dise. Sans jugement. Aussi simplement que possible (et là, chaud patate ! ).

Bon … après quelques larmes (nécessaires), après un bon goûter sur la baie de San Sé avec mon Iguale d’amour, après mille câlins et bisous tous plein d’amour … On y va ! On y retourne ! Au taf ! Des exercices qui me font pleurer mais que je dois m’enquiller quand même. On sait qu’on ne pourra rien éviter mais si on peut reculer ces grosses merdes à la con, on veut tenter !

Je vais avoir besoin de votre force et de votre courage, mes mousquetaires …

Et !!!! Et !!!!! dans les trucs qui boostent et qui motivent ! Nicolas, le coiffeur qui s’attaque à la tignasse de ma mère (je vous dis pas le challenge ! ) a mis une cagnotte dans son salon pour « Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous », avec bienveillance et simplicité. Pour m’aider. Il m’a offert une belle enveloppe ! Il est trop fort ! Merci super coiffeur de ma mère !

Et !!! Et !!! Dimanche prochain, le 25 septembre, c’est les virades de l’espoir à côté de ma maison. Une journée pour participer et donner de notre sueur et de notre bonne humeur pour soutenir tous ces enfants et ces grands qui galèrent avec cette maladie. Banco lolo !!! On y va ! Je veux être avec eux. Leur donner ce que je peux. Ce que je suis.

Et !!! Et !!!! autre scoop !!!! Louise, Mélodie, Marie et Océane, 4 minettes dans le vent, en BTS doivent réaliser un projet autour d’une association dans le cadre de leurs études. Elles organisent un cross inter-collèges et m’ont demandé si je voulais bien participer à leur projet. Mais que OUI ! Mais que YES ! Mais que OF COURSE. En plus du plus, c’est Christine, la maman de Manon, ma 1ère copine d’école ; la 1ère qui m’a aimée et accueillie dans l’école, qui a filé mon tel aux grils du BTS. Merci Manon. Merci Kiki.

La route est longue …. Avec tellement de détours, de barrages, de pièges …. Que je dois être au top pour affronter et franchir tous ces obstacles. J’essaie, je veux … Alors, je peux !! Avec vous. C’est mieux.

Je vous embrasse si fort …

Jeanne

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Such a shame ....

1 Septembre 2016, 09:07am

Publié par Isabelle

Ce soir, ça n’est pas Jeanne qui écrit mais sa maman.

Une maman énervée, blessée, dépitée … Profondément choquée. Et immensément triste.

Ma Princesse ne fera pas sa rentrée comme prévu vendredi 2 septembre, en grande section de maternelle, avec ses copains. Pourquoi ? Cela paraît si aberrant qu’un enfant ne rentre pas à l’école le jour J. Oui … aberrant pour les enfants sans maladie rare, sans polyhandicap.

Pas pour Jeanne. Pas pour tous ses copains (et ils sont nombreux) qui ont besoin d’un accompagnement par un(e) AVS. Et c’est là que le bât blesse …. Là que ce besoin crucial de nos enfants n’est pas compris. Il est entendu mais vite fait. D’une oreille à l’autre. Mais il n’est pas intégré comme essentiel. Et à chaque rentrée, c’est la même galère … la même épreuve … la même merde !

Comment je peux me permettre de l’affirmer ?

Parce que je le vis, parce que ma fille le subit. Et que c’est intolérable. Inadmissible. Insupportable.

Un bref historique s’impose pour que je sois bien comprise.

Princesse Jeanne va à l’école maternelle depuis 2 ans, le mercredi matin et depuis 1 an aussi le vendredi toute la journée. Ma poupette d’amour déjeune même à la cantine avec ses cops. Je vous passe le nombre de réunions destinées à convaincre, à vaincre les peurs et les appréhensions. Je vous passe les difficultés et les obstacles. Je vous passe mes doutes, mes remises en question. Parce que petit trésor de ma vie aime l’école. Parce qu’elle, elle a su leur montrer à tous ces grands qui n’y croyaient pas qu’elle y a sa place. Qu’elle reçoit les stimulations que cet environnement lui envoie. Qu’elle sait donner aussi en retour. Qu’elle a 7 ans et qu’à 7 ans, maladie rare ou pas, polyhandicap ou pas, on reste une petite fille.

L’équipe de suivi de scolarisation s’est adaptée … petit à petit … et je comprends ce temps nécessaire d’adaptation. Je ne veux pas imposer Jeanne à l’école. Je veux que l’école accueille Jeanne.

Et ben … ça s’est passé ! Au-delà de mes espérances ! Ma fleur de ma vie est devenue une élève ! Saluée par ses copains quand elle arrive. Promenée pendant la récré (il y a même la queue devant la poussette ! ). Sa maîtresse a appris à la connaître. Elle a dit un jour : « Jeanne, elle fédère. »

Aucune incongruité (j’adore ce mot ! ) à la présence d’une petite princesse qui ne parle pas, qui me marche pas, qui ne peut rien faire sans l’aide de quelqu’un, dans une salle de classe. Aucune. Wahooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo !

Et ce bénéfice mutuel … Cette relation gagnant gagnant ! Jeanne Legrand-Bros s’épanouit grâce à l’école. C’est indéniable. Et ça n’est pas que moi, sa maman, qui le dit. L’éducatrice du centre de rééducation où Crapimie passe le reste de sa semaine, a été stupéfaite du lâcher prise qu’elle a constaté chez Jeanne. De sa joie à être avec les copains dans la cour, loin des adultes. Entre eux. Simplement.

Bon … je suis un peu longue … mais c’est si bon de se rappeler les belles choses ….

Alors .. passons à celles qui fâchent. Grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr !

L’enseignante référente, la directrice de l’école, la maîtresse, le chargé de mission AJPA …. Tous ont été motivés à fond les caissons pour permettre à mini sushi de poursuivre son éveil à l’école. Même plus que motivés. Convaincus.

Depuis le 17 mai, date de la dernière réunion de suivi de scolarisation, la volonté d’anticipation était là. Le maintien de petit choux en maternelle (eh oui ! elle redouble ! ) et l’accompagnement par une AVS ont été acté par la Maison Landaise des Personnes Handicapées (formalités obligent) depuis février 2016.

Des contacts ont été pris en ce sens avec le service de coordination des AVS dès cette date, par l’enseignante référente et ma pomme, pour faciliter la rentrée.

Après plusieurs relances, réponse le 5 juillet (date des vacances …) : « Arrêtez de vous inquiéter Madame. Une AVS a été nommée pour accompagner votre fille. Je ne peux pas vous donner son nom. L’école est informée. Contactez les le jour de la pré-rentrée. ».

Dont acte. Comme une fille bien docile, j’obéis. Quoi faire pendant cette période de vacances ? Stresser pour angoisser ma fille. Non. Définitivement non. Je veux lui offrir du répit. Une pause.

Je téléphone donc à la directrice de l’école le 31 août. « Ah mais non … je n’ai aucune information concernant l’AVS de Jeanne. ».

Atterrée, je tente de contacter le coordinateur. Injoignable. Je lui adresse alors un mail. Réponse. Edifiante. « l’AVS nommée pour votre fille a démissionné. Heureusement pour elle, elle a trouvé un emploi mieux rémunéré ». Quoi penser. Que le job d’AVS est à chier ? Ok. Pourquoi ? je n’ai pas la réponse.

On me dit qu’une nouvelle AVS va être recrutée. Mais pas avant le 26 septembre. Soient 3 semaines après la rentrée. Normal. Ma Princesse est polyhandicapée et ne fera pas l’ENA. Sûr de chez sûr. Son avenir professionnel n’étant pas compromis, ou est le blème ????

Aucun. Juste une petite fille déçue et désemparée de se sentir une fois de plus mise de côté. Parce que « c’est pas grave » Juste accentuer la différence. Juste ignorer que des parents d’enfant polyhandicapé puisse avoir une vie professionnelle. Je vous passe aussi les « quoi ? En plus, vous travaillez ? «

En plus de quoi ? Là est la vraie question.

Je me fais souvent taxer de mère hystéro qui refuse le handicap de sa fille. Qui l’ignore au point de vouloir qu’elle aille à l’école. Taxez moi de ce que vous voulez. Moi, je peux encaisser. Mais ne pénalisez pas Jeanne. Elle, elle en veut du bonheur. De la joie. De l’espérance. Ne l’en privez pas.

Je ne me résoudrai jamais à réduire ma fille à son polyhandicap. Je ne me résoudrai jamais à limiter son univers à la maison. Je veux l’aider à grandir.

Avant que Jeanne n’entre dans ma vie, je ne savais pas qu’on pouvait aimer autant. Maintenant, je suis remplie de cette force de l’amour.

Isabelle

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Scoop du jour !!!!!!

8 Mai 2016, 18:24pm

Publié par Jeanne via sa Maman

Save the date : 16 mai ! Journée mondiale de sensiblisation autour du CDG Syndrome
Save the date : 16 mai ! Journée mondiale de sensiblisation autour du CDG Syndrome

Save the date : 16 mai ! Journée mondiale de sensiblisation autour du CDG Syndrome

Youhou les mousquetaires !

Suis rincée de rincée …. Et ma mère agacée et stressée … Ben ouai … depuis mercredi, je grince des dents méga non stop ! Un truc de dingue !

Suis un peu agitée dans tous les sens …

Je sais pas pourquoi. Mais Maman et moi on voudrait bien que ça s’arrête. Manière de me laisser un peu de répit et que mes dents de grande qui poussent ne soient pas trop abîmées.

Il y a quelques lunes, j’avais lancé un appel pour le magicien qui pourrait me filer un coup de main avec ses supers pouvoirs … Youhou !!! Tu es où ????? Viens … J’ai besoin de toi !

Si vous le croisez, merci de lui faire passer le message …

Bon, en attendant, j’oublie pas de grandir ! Ma mère, elle m’habille en 8/10 ans ! Mais vous savez que je vais bientôt avoir 7 ans ???? Dans 2 mois pile ! Wahooooooooooooo …. 7 ans …. Je kiffe !

Je suis fière de vous annoncer que je repique ma grande section de maternelle ! Qui aurait pu penser un jour qu’on serait ravi que je redouble ? Ma Minoux, peut être … parce que ma Minoux elle savait se réjouir de tout, ne prendre que le bon et laisser le mauvais. Alors, comme je suis sa descendance, je fais idem. Ça doit être dans les gênes … Merci Minoux d’amour ….

Un scoop de taille, nouvelle occas de se réjouir ensemble et de s’unir :

Le 16 mai est désormais LA JOURNEE MONDIALE DE SENSIBILISATION AUTOUR DU CDG Syndrome, la maladie qui m’est tombée dessus ! C’est pas génial de chez génial, ça !!!!! ça veut dire que maintenant, personne ne peut plus ignorer cette maladie ! et que tous les 16 mai, on se bouge, on se mobilise, on crie, on hurle, on chante ! Si fort que un copain du magicien qui a plein de sous et qui est trop sympa … (ouai, ok, suis en plein délire … ), fait un gros, un énorme chèque pour que plein de gens intelligents cherchent comment contourner ces anomalies de la glycosilation et nous bidouille un système qui roule !

Ça vous botte ? J’en étais sûre que vous seriez partants pour l’aventure ! Ma non geek de Maman met l’affiche du 16 mai en PJ. Comme ça, vous pouvez la partager, la diffuser, l’afficher, l’imprimer, vous prendre en photo avec en souriant de toutes vos dents et m’envoyer les photos ! Yes !!!!!!!!!!!!!! ça va être du tonnerre !

Allez ! Feu patate !

Plein de bisous fous fous fous

Jeanne

Iguale et moi, on s'aime ...
Iguale et moi, on s'aime ...

Iguale et moi, on s'aime ...

Scoop du jour !!!!!!
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Jeanne, je t'aime ...

3 Avril 2016, 16:44pm

Publié par Isabelle

Jeanne, je t'aime ...

Une fois n’est pas coutume, c’est Isabelle qui écrit en sa qualité de Maman de trésor d’amour.

J’écris ce post pour crier ma fierté. Mon admiration pour ma fille. Mon respect. Mon Amour. Ma tendresse.

Jeanne va avoir 7 ans dans 3 mois. 7 ans … L’âge de raison, dit-on. Pour ma crapouillette, c’est l’âge de toutes les batailles, mais aussi de tous les possibles. L’âge de la découverte de son corps. Encore et toujours. L’âge des sensations depuis que ses mimines s’ouvrent ou accrochent ce qui passe à leur portée.

Ma fleur de ma vie cherche de plus en plus Iguale du regard. Quand ma 2ème fille à quatre pattes arrête enfin de lui faire des papouilles, Jeanne, maladroitement, lui triture le pelage. Et là … Iguale s’immobilise. Ne pas bouger, surtout pas, pour que ça dure encore.

Jeanne est fatiguée parfois. Souvent le vendredi soir, elle chouine, se frotte les yeux. Son emploi du temps de mini ministre ne lui laisse pas beaucoup de temps libre. Mais, c’est ç’est ça, la vie d’une Princesse à roulettes.

Elle ne l’a pas choisi mais elle la vit à fond les caissons. Ma guerrière. Elle demande des câlins. Tout le temps. Se pique un de ses mémorables fous-rire. De temps en temps. Se crispe de douleurs. Souvent.

J’aimerai vous faire partager sa tendresse pour vous remplir de bonheur.

Alors, je commence par vous présenter, avec une énorme fierté, le nouveau logo de l’association « Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous » ! Il est pas du tonnerre ?????

Je kiffe, je re-kiffe et je sur-kiffe !

Merci fort à Oliver et Nani (Solhand) qui se sont mobilisés pour créer ce logo qui n’aurait jamais vu le jour sans eux … C’est certain que la non geek que je suis aurait eu bien du mal à réaliser cette merveille. Tout y est ! La trombine de ma pépette, l’effet miroir de Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous, symbole du partage, la forme en rond, symbole de l’échange. Et un visuel doux, harmonieux et fun !

Wahoooooooooooooo ….

Pour terminer ce message sans queue ni tête (c’est mieux quand c’est Jeanne qui écrit ! ), je vous rappelle quelques dates :

-30 mai au 11 juin : thérapie Essentis à Barcelone

-17 juin : Concert du Chœur des Gens, cathédrale de Dax

-7 et 8 juillet : thérapie Devenir à Fonsorbes

-16 juillet : Jeanne Race 2016

-11 août : Benoît et ses collèges courent la fériascapade des fêtes de Dax aux couleurs de la Team Jeanne.

Petit message : la Team Jeanne organise régulièrement des entraînements collectifs. Ils sont à fond et vous attendent ! Venez nous rejoindre.

@ très vite,

Isabelle

Nouveau logo !!!!

Nouveau logo !!!!

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