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Je m'appelle Jeanne, j'habite dans les Landes, j'ai 10 ans. Une maladie génétique que les médecins ne connaissent pas bouleverse tout mon fonctionnement et toute ma vie. Elle s'appelle le CDG syndrome ... et moi, en plus du plus, j'ai chopé le 1P (type rare dans cette maladie rare). Cette foutue maladie empêche mon cerveau de se construire comme le vôtre. Du coup, il ne me dit pas ce que je peux faire avec mon corps ... Alors, ma bouche s'ouvre mais les mots ne sortant pas. Mes jambes sont longues mais ne me portent pas. Mes mains sont douces mais n'attrapent que dalle ! Tout dans ma life me demande un effort de ouf ! Tout sauf sourire, rire ... Parce que la vie, c'est pas que la maladie et le handicap. Ma mère me dit que la vie est jolie. Je veux y croire. Et avancer encore !
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Articles avec #mes scoops
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« On s’est connu, on s’est reconnu On s’est perdu de vue, on s’est r’perdu de vue On s’est retrouvé, on s’est réchauffé …….. » Mes mousquetaires. C’est nous, ça. Notre histoire. Mon tourbillon de ma vie. Presque 2 mois sans news. Ça n’est jamais arrivé...
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Lundi 12 juin 2017 .... évènement exceptionnel dans le blog de Princesse ... C'est moi, sa maman qui écrit. Vraiment. Sans qu'elle ne me souffle quoi que ce soit. Pour la bonne raison que Mlle Crapimie d'amour n'est pas là ! Elle découche ce soir ! En...
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I believe I can fly ... I believe I can touch the sky ... Ma Rem, elle adore cette chanson et me la fredonne souvent. Ben ouai ... elle sait pas chanter, la pauvre .... mais je m'en fout ! Elle me fait tourner dans ses bras et on danse ! J'adooooore !...
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Une fois n'est pas coutume ... je vais fermer ma petite bouche et ma scribe de rem ne tapera pas beaucoup sur son clavier. Je vous laisse découvrir et savourer cette putain de méga belle affiche (oups ! j'ai dis un gros mot alors que je parle pas de la...
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my new look Youhou les potos !!! Eh ben oui .... Après la Reine des Neiges, voilà t'il pas que je me prends pour Dalida ! Un peu timbrée, la nénette ! Ouai ... Sauf que je vais pas vraiment vraiment danser la semaine prochaine ... je vais rouler, faire...
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Salut les potos ! Y a 2 jours de ça, ma mère a retenté de faire sa geek ... elle a écrit pour moi l'histoire de mon nouveau carrosse ... l'attente, la découverte, les quelques désagréments inattendus (mais bien vite corrigés par Laetitia et Denis (Cap...
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Ben ouai J’ai envie de me prendre pour la Reine des Neiges ! Where is the problem ? Non … En vrai de vrai, je m’en fous complet de la Reine des Neiges. Je sais même pas qui c’est ! Ce qui me fait kiffer … C’est la chanson … Je vibre avec cette musique...
Salut les gars et les filles, Par quoi je commence …. Trop d’actu tue l’actu ! Mais j’ai tellement de choses à vous raconter … et à partager … des bonnes et des moins bonnes … Ma scrib de Maman est stressée … Alors on commence par le moins fun. Je reviens...
Ce soir, ça n’est pas Jeanne qui écrit mais sa maman. Une maman énervée, blessée, dépitée … Profondément choquée. Et immensément triste. Ma Princesse ne fera pas sa rentrée comme prévu vendredi 2 septembre, en grande section de maternelle, avec ses copains....
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Save the date : 16 mai ! Journée mondiale de sensiblisation autour du CDG Syndrome Youhou les mousquetaires ! Suis rincée de rincée …. Et ma mère agacée et stressée … Ben ouai … depuis mercredi, je grince des dents méga non stop ! Un truc de dingue !...
