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Je m'appelle Jeanne, j'habite dans les Landes, j'ai 10 ans. Une maladie génétique que les médecins ne connaissent pas bouleverse tout mon fonctionnement et toute ma vie. Elle s'appelle le CDG syndrome ... et moi, en plus du plus, j'ai chopé le 1P (type rare dans cette maladie rare). Cette foutue maladie empêche mon cerveau de se construire comme le vôtre. Du coup, il ne me dit pas ce que je peux faire avec mon corps ... Alors, ma bouche s'ouvre mais les mots ne sortant pas. Mes jambes sont longues mais ne me portent pas. Mes mains sont douces mais n'attrapent que dalle ! Tout dans ma life me demande un effort de ouf ! Tout sauf sourire, rire ... Parce que la vie, c'est pas que la maladie et le handicap. Ma mère me dit que la vie est jolie. Je veux y croire. Et avancer encore !
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« Chante la vie chante … Comme si tu devais mourir demain. Comme si plus rien n’avait d’importance … Chante, la vie chante. » Jeanne chante de mois en moins … Ce soir encore, ça n’est pas Jeanne qui écrit … Mais sa maman, qui, de scrib d’une petite mémère...
