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Je m'appelle Jeanne, j'habite dans les Landes, j'ai 10 ans. Une maladie génétique que les médecins ne connaissent pas bouleverse tout mon fonctionnement et toute ma vie. Elle s'appelle le CDG syndrome ... et moi, en plus du plus, j'ai chopé le 1P (type rare dans cette maladie rare). Cette foutue maladie empêche mon cerveau de se construire comme le vôtre. Du coup, il ne me dit pas ce que je peux faire avec mon corps ... Alors, ma bouche s'ouvre mais les mots ne sortant pas. Mes jambes sont longues mais ne me portent pas. Mes mains sont douces mais n'attrapent que dalle ! Tout dans ma life me demande un effort de ouf ! Tout sauf sourire, rire ... Parce que la vie, c'est pas que la maladie et le handicap. Ma mère me dit que la vie est jolie. Je veux y croire. Et avancer encore !
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« Chante la vie chante … Comme si tu devais mourir demain. Comme si plus rien n’avait d’importance … Chante, la vie chante. » Jeanne chante de mois en moins … Ce soir encore, ça n’est pas Jeanne qui écrit … Mais sa maman, qui, de scrib d’une petite mémère...
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Je t’aime. Je t’aime. Comme un fou, comme un soldat. Comme une star de cinéma. Jeanne. Ce soir, c’est ta maman qui t’écrit. J’en ai tellement besoin. Ça n’est pas toi qui vas raconter ta life de petite fille différente qui en chie sa race. C’est moi qui...
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Vincent, Président de l'asso qui gère Cinéma Z et Jeanne Ouai .. De toutes nos forces ! C'est le titre de mon 1er film au cinoche ! Truc de ouf ! Une jolie salle. Douce. Accueillante. Même pour mon carrosse. 3 places pour des fauteuils roulants ! La classe...
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Salut les mousquetaires, Cet article sera court, parce que ma Rem et moi, est trop fatiguées. On n'a plus la force. De rien. Je reviens de l'hôpital des enfants de Bordeaux. Maman a plié, supplié, imploré qu'on nous aide à chercher pourquoi je suis en...
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Mes biens chers mousquetaires, C’est ma rem qui décide d’écrire aujourd’hui … Elle veut tenter d’expliquer ces 2 mois de silence. Si possible. Autant que ça lui est possible … Une fois n’est pas coutume … Je lui laisse son espace d’expression. Et moi...
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On rentre a la maison ...Fatiguees mais ... reconfortees, boostées, dynamisees. La tête rempli de "nouveaux possibles", et le coeur riche de nouveaux horizons.J'ai plein de taff devant moi mais yes I can ! 😉😉😉😉J'ai promis a Lea ♥️ et Samuel 💜.Jeanne alias...
Ce soir, c'est la maman de Jeanne qui écrit. Princesse de ma vie est au dodo après une bonne journée de travail. Je voulais joindre des photos à ce post mais finalement je renonce. Parce qu'aucune photo ne pourra jamais refléter, ni même approcher les...
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Mucha contenta de revoir Lea et Samuel. ♥️💚💜 Travail. Force. Je sais que je peux le faire. Appui sur mes bras. Me tenir assise. Defi. Porque no ???? On y est !
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Qui ne tente rien n'a rien ... Mais qui tente parfois à que dalle du tout !!! Et pourtant on a tenté des trucs de ouf pour que je souffre plus .... Mais chou blanc. Nada. Niet. Zero la boule a Toto. ça veut dire que j'en chie toujours ma race et puissance...
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Salut les gars et les filles, Quoi de neuf Docteur ? L'histoire de ma life ... Je pourrai vous en tchacher un rayon sur le sujet ... Mais pas envie. Non. Pas du tout. Parce que c'est chiant comme la pluie et que rien n'avance. On peut même carrément dire...
