Recap de ma journée rare des maladies rares 29 février 2016 à Dax

Youhou les mousquetaires de ma vie !!! Il faut absolument que je vous raconte ma journée des maladies rares du 29 février 2016 …

Une expérience inédite et gonflée, orchestrée par 3 associations dynamiques : « Sur le chemin d’Haize », « Oriana, l’histoire d’un regard » et « Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous ».

Impossible de laisser cette journée silencieuse … Donc il est décidé d'organiser un moment d'échanges, de partages, partages des bouts de nos vies, partages de nos découvertes, de nos astuces pour rendre nos vie meilleures.

Partage d'informations autour des maladies rares, pour ceux qui sont concernés et ceux qui ne le sont pas.

Faire du bruit !!! pour ne pas tomber dans l'oubli et que la recherche puisse avancer pour TOUTES les maladies rares, peut être un jour. Pourquoi pas ?

Ben … on a invité plein de monde ! plein plein plein ! A fond les caissons ! Et j’ai ouvert ma maison !

Et … Et …. Après un we de fous à ranger, nettoyer, Parrain au taquet dans le jardin pour faire une belle maison pour accueillir nos invités, ils sont arrivés … Wahooooooooooooo …. La baraque n’a pas désemplie de 14H à 18H30 !

Un coin infos utiles était organisé sous la véranda, avec des infos sur nos maladies, sur l’errance de diagnostic, des liens vers des blogs … et juste à côté une table avec des jus de fruits, du café, du thé … et LE GATEAU JOURNEE DES MALADIES RARES DAX 2016, cadeau de SOLHAND pour nous tous. C’est pas beau, ça ??

Je peux vous dire que tout le monde a adoré … kiffé, savouré … Aimé.

Je suis encore toute ébahie de la ferveur et de la joie de cet après-midi … Ma maison a retenti de pleins de rires, de bavardages, de blagues, de surprises. Près de 40 « grands » (maman les appelle des adultes) et une dizaine d’enfants se sont rencontrés, découverts, retrouvés.

On était tous ensemble … Jamais dans la plainte ni la lamentation, parfois dans la souffrance mais avec une dignité hors du commun, et toujours dans l’espérance et l’envie furieuse d’être heureux.

Qu’est ce que ça fait du bien !!! Et le truc de dingue, c’est que certaines personnes n’étaient même pas concernés directement par une maladie rare ! Et pourtant, ils ont voulu savoir et partager. Isa, Bernie, François, Jean-Michel et Françoise (hum … merci encore pour les mégas fars bretons qui nous ont régalé ! ). De fidèles soutiens Team Jeanne, Pierre et Michèle … D’autres n’étaient pas loin de moi, mais je ne le savais pas avant cette journée : Liyana, Yuna … Mes nouvelles cops avec leurs maladies rares. Elaïa, ma copine des Kilima de Matignon était représentée par sa maman et sa mamie.

Avec Oriana et Haize, mes acolytes de toujours, on a fait la fiesta avec Zoé, Noémie et plein de ribouldingues sur le tapis. Nos parents avaient la patate de papoter ensemble.

Nos familles étaient là. Mon Pinoux, ma Marraine, Mon Parrain et ma Parraine … Mon socle solide et débordant d’amour.

Je peux vous dire que j’étais rincée de chez rincée à la fin de l’aprem … Toutes ces émotions m’ont bouleversée de la tête aux pieds. Et j’ ai fini par pleurer. De fatigue et de joie.

Merci du plus profond de mon cœur d’avoir répondu présents pour fêter les maladies rares, de nous permettre d’exister et d’être dans le monde, pas à part, pas à côté. Plus on sera nombreux à le savoir et le dire, moins on sera ignoré.

Je crois bien qu’on ne va pas s’arrêter là ! D’acc avec moi les mousquetaires ?

Mille bisous fous

Jeanne