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Je m'appelle Jeanne, j'habite dans les Landes, j'ai 10 ans. Une maladie génétique que les médecins ne connaissent pas bouleverse tout mon fonctionnement et toute ma vie. Elle s'appelle le CDG syndrome ... et moi, en plus du plus, j'ai chopé le 1P (type rare dans cette maladie rare). Cette foutue maladie empêche mon cerveau de se construire comme le vôtre. Du coup, il ne me dit pas ce que je peux faire avec mon corps ... Alors, ma bouche s'ouvre mais les mots ne sortant pas. Mes jambes sont longues mais ne me portent pas. Mes mains sont douces mais n'attrapent que dalle ! Tout dans ma life me demande un effort de ouf ! Tout sauf sourire, rire ... Parce que la vie, c'est pas que la maladie et le handicap. Ma mère me dit que la vie est jolie. Je veux y croire. Et avancer encore !
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Aujourd'hui dimanche 28 juin 2014, j'ai vécu une super méga chouette journée ! C'était le gala de musique de l'Union de la Jeunesse Messoise, et j'étais un peu une invitée VIP .... Ma tirelire était là aussi, comme pour tous les évènements organisés pour...
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Coucou, c'est Jeanne. On est samedi 28 juin. J'ai eu une semaine bien remplie ! Comme vous pouvez le voir sur la photo, je suis un peu naze en ce moment. Il faut dire que mon sommeil est assez perturbé depuis une semaine. Je me reveille hyper tôt (5 heures)...
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Eh ben voilà ! C'est pas top ça ! Une Jeanne Cup 2014 ! Qui dit mieux ! C'est pas un truc de fou ? A pas encore 5 ans, mini crapaud d'amour a déjà sa coupe ... Et c'est grâce à l'amour que lui portent son parrain et sa parraine ... David, mon beau-frère...
C'est isabelle qui écrit ce soir. ça y est ... Mardi 17 juin 2014 LE coup de téléphone attendu depuis presque 5 ans est arrivé. Peu de recul depuis .. Les mots me manquent .. Mais il est dit que Princesse Jeanne souffre du CDG syndrome de type 1P ......
Salut tout le monde, Me revoilà après 2 jours de thérapie DEVENIR ... (Développement Eveil Neurologique Intégration des Réflexes) à Fonsorbes, près de Toulouse, avec mon copain Haize. Nous sommes arrivés mercredi soir avec papa, maman, Tatie Nono (la...
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Dimanche 15 juin 2014 Aujourd'hui c'est la fête des papas. Avec l'aide des personnes qui s'occupent de moi à Matignon et à la crèche, j'ai fait 2 beaux cadeaux à mon papa à moi : un "sent bon" pour la voiture (sur lequel j'ai fait de la peinture) et des...
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Je crois que cette photo se passe de commentaires ... et je ne peux m'empêcher de vous la faire partager ! Je découvre ma fille espiègle. Avec ses lunettes de traviole, elle sait qu'elle me fait rire. Et elle aime ça. Et moi, je l'aime tout court. Si...
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Coucou !!!! Je suis extrèmement fière de vous présenter Amaury .... Maman en parle dans la page "Les cadeaux que l'on reçoit". Une nouvelle rencontre ... Pleine d'énergie, de projets, de punch ! ça, c'est Amaury ! On apprend à se connaître et ce que je...
Je vous tiendrai ici au courant des scoops de ma vie de petite fille ! Pour les partager avec vous ! Parce que même si je ne peux pas faire les mêmes choses que les enfants de mon âge, ma maman et mon papa disent que je vaux la peine d'être connue ! A...
